Länge sedan jag skrev. På något sätt känns det som att jag får ur mig allt. Jag har inte samma behov att skriva av mig längre och det tror jag är ett gott tecken. 

Vi har kommit in i huset och det känns verkligen som hemma. Vill dock fixa alla rummet och få det till vårt men det får ta dom år det krävs. Vi har ingen stress. 

 

Annars är allt som vanligt. Jag mår jättebra. Har fått byta bort mycophenolate för några månader sedan och det har också gått bra. Min kropp har inte reagerat någonting. 

Migränen hänger med och kommer fortfarande ca var 3-4:e vecka. Jag överlever det men börjar va less. Det kommer från nacken och egentligen är det extrem spänningshuvudvärk men det gör lika ont som migrän för jag blir helt golvad.  

Bara att höra ut det. Antar att någon gång framtiden om några år kanske jag slipper det. 

 

Vintern är här.  Dock ingen skidåkning ännu. Vi har skidspåret precis utanför huset men det är fortfarande väldigt skräpigt i spåret. 

 

Sommaren gick snabbt över till höst.  Det är rätt skönt med rutiner igen även om man helst vill ligga kvar på morgonen. 

I morse när jag hade klätt på mig kom L å sa att hon hade ont i huvudet,  magen, kroppen och kände sig yr. Tempen visade 39 så vi är hemma å slappar. Jag städar och tvättar lite. Vi har varit väldigt slö på veckodagarna när det gäller städning.  Vi måste försöka ändra på det. Men jag har fortfarande mina perioder med huvudvärk och migrän så jag gör så gott det går. Däremot så jobbar jag fortfarande heltid och det känns så himla bra att klara av det. Det hade jag svårt att tro förut. 

 

Vi har kommit i ordning i stora delar av huset men det känns som att man är halvklar ändå för det är så mycket vi vill göra om. Men pengar, tid och ork måste klaffa. 

 

Jag har fått byta ut mychopenolate och tagit prover varannan vecka nu ca 2 månader och nu ska jag äntligen få glesa ut till 1 gång/4 veckor. Känns väldigt bra. Det är ganska dryg att åka till sjukhuset för att lämna prover så ofta. 

Nu är  vi ju där ibland ändå eftersom L ramlat och slagit i munnen och tänder. 

 

 

Här var det visst inte uppdaterat på länge. Sedan sist har vi köpt och flyttat in i vårt drömhus.  Skidspåret just utanför dörren. Lite lantligt,  lite utanför stan men ändå väldigt nära, lite skog, stor tomt och stort hus. 

 

 

Läkarna tycker mina prover ser bra ut. Leverbiopsin var mycket bättre än förra året. Man kunde se lite lite spår av inflammation men det var inget dom oroade sig för. Jag har fått byta ut mychopenolate också så just nu lämnar jag prover var annan vecka ett tag bara för att se så det går bra. 

 

Mindre kul är att dottern cyklat omkull. Efter en natt i nya huset och första badrummen så flyger hon av på ler/grusväg. Slog i två permanenta tänder fram. En fick tryckas tillbaka och limmas fast. 4 tandläkarbesök på 3 veckor. Ska dit på tisdag igen. Tandläkarn ringde idag å berättade att de sett skador på benet runt tanden och jag har ingen aning om vad som menas med det. Men det kommer bli en del spring till tandläkaren nu. 

Hon hade som tur var cykelhjälmen på sig när det hände så huvudet klarade sig. Måste dock köpa en ny hjälm nu. Efter olyckan blev det ca 3 timmar hos tandakuten och 2 timmar på akuten för att tvätta alla sår i ansiktet och ben och armar. Munnen, läppen, under näsan och näsan tog mest stryk. Men hon är en kämpe och det har gått bra. Det kunde blivit mycket värre med tanke på den hastigheten hon cyklade i. 

Vi ska bara försöka få henne att sätta sig på cykeln igen men ta det lugnare.  

 

Vilken sommar vi har i år. Helt fantastiskt värme men väldigt jobbigt med alla bränder runt om i Sverige.  Bara en vecka kvar av semestern nu. 

Förra vecka låg L hemma i feber å hosta. Vi gissade på influensan då det är den tiden och hon var dålig så många dagar. Men jag är ju vaccinerad era så det är ingen fara. Jag har inte vart upp i henne men man är ju ändå ganska nära.  Började känna mig lite småhostig och på torsdagen efter att jag gjort min leverbiopsi så känner jag mig lite snoriga under Shawn och börjat få ont I bihålorna. På kvällen fick jag feber och blev rekommenderad att ta en Alvedon.  På fredag morgon  vid kl 6 känner jag mig inte alls pigg och går ner och tar tempen. 39,5. Säger åt J att kliva upp å fixa L för jag måste nog in.försöker kontakta min läkare, ringer 1177 och ringer ner till Karolinska på transplanationsavdelningen för att köra vad jag ska göra. För höga att jag måste ta mig  till akuten direkt för att kolla så jag inte fått influensa eller bakterie efter biopsin. J tiger skolan å lämnar L där då jag egentligen tagit f-ledigt. Det gick bra att hon var där eftersom hon hade sin feberfria dag på torsdagen på hennes födelsedag. 

Fick komma in direkt på akuten och urinprov lämnades sedan satte seminarium dropp för jag hade inte fått i mig tillräckligt med vätska.de tog massor med prover och topsade längst in i näsan och i halsen. Efter några timmar sa dom att jag visar positivt för influensaviruset. Jag som är vaccinerad.  Dåligt vaccin i år. Fick utskrivet Tamiflu som är enligt mig värsta dundermedicinen. Bi som haft influensa vet ju hur illa man mår. Men jag har nästan ingen feber men väldigt trött. Idag har jag väldigt ont i huvudet och har sovit mycket. 

Tamiflu ges bara till person som ligger i en riskgrupp. 

 

Detta skulle ju bli en härlig ledig vecka med familjen.  Istället blev jag sjukskriven och får ligga i sängen. Har missat båda kalasen för L. Tur det kommer fler år. 

Jag är iaf glad att jag fick åka hem och inte behövde bli inlagd. 

 

<3 

Efter nyår har jag varit extremt trött. Sovit ca 12 timmar per natt och sovit under dagen och helst bara legat hela dagarna. Väldigt frustrerande.  Sen upptäcktes det att jag hade dåligt järnvärde och att det kombinerat med en infektion i kroppen gjorde mig helt golvad.  

Som tur var hade jag tagit föräldraledigt så jag slapp vara borta från jobbet då mycket. Jobbade halva veckan nu och kände mig som vanligt sen. Men på fredagen kände jag smått i halsen och på lördagen blev det mer. Idag ännu mer å känner mig lite seg.

Nu vill jag vara pigg. Men det är väldigt många sjuka nu så det är inte så konstigt. Det är ju nackdelen med immunnedsättande läkemedel. 

 

Blev däremot sugen på att baka semmelbullar så får se om jag ids det idag. 

Har vet ute en kortis med L idag. Var tänkt att vi skulle åka skidor men jag vill inte anstränga mig idag när jag har ont i halsen. 

 

<3

Och swoosh sa det bara så var julen förbi. 

Man förbereder så otroligt mycket för bara en dag. Såklart är julen supermysig enligt mig och att få se sitt barn bli överlycklig när tomten kommer med alla klappar är ju bara för härligt. 

 

L är numera i ett mellanläge om hon tror eller inte tror på tomten. Han har ju löskägg och ibland en mask. 

 

Vi har som vanligt firat julen två gånger eftersom vi brukar vara en dag hos min familj och en dag på Js sida. Mycket trevligt och god mat har man tryckt i sig. Kanske en aningen för mycket som varje år. 

 

Jag har tagit på mig jobb nu under mellandagarna men sen ska jag vara ledig. Blir väldigt skönt. Ser fram emot lite mer tid med familjen. Och göra ingenting. 

 

Har inte hört nåt från sjukhuset på länge nu. Antar att det är bra. Prover nästa vecka igen. Annars nästa koll som jag vet är inplanerad är ju leverbiopsi i mars. Men har inte fått veta datum  än. 

Jag hoppas att inflammationen  är borta. Jag har inte lika hög temp varje dag som efter OP. Jag kan ibland ligga på mina 36.7 och ibland lite över 37. Efter transplantationen  har jag legat mycket på 37.8. Därför hoppas jag lite extra att inflammationen är borta nu.

Men den som väntar får se. Mot sommaren borde jag få veta. 

Önskar er alla en God Jul & Ett Gott Nytt År!

 

I fredags hämtade vi hem J från flyget efter lite förseningar.  Så otroligt härligt att ha hela familjen hemma igen. J har höstlov nu. (Tänk vilken tur alla lärare har) så jag passade på att ta föräldraledigt så vi kunde vara hemma å ta det lugnt tillsammans.  Jag har försökt städa å rensa lite men mycket kvarstår.  Och kanske det värsta. Har gått igenom garderoben å rensat kläder och alla skåp på nedervåningen har jag gått igenom och organiserat lite bättre. Ny är det bara alla leksaker som måste gås igenom. Och sen kommer ju projektet med förråden. 

 

Vill att tiden ska gå lite fortare så jag kan få svar på min nästa leverbiopsi som ska göras runt tvåårsdagen i mars för att få veta vad som hänt med inflammationen dom hittade förra gången. För få kan vi äntligen börja planera livet på allvar och göra viktiga beslut med hus, familj, bil, renovering  och diverse rensning hemma. 

 

Tänk om man var helt frisk och fick göra sina egna beslut. Men  det är bara att acceptera att det är såhär. Som tur är har jag en förstående man. <3 

Msken for till Japan i torsdags. Han for med 3 elever som fått stipendium på skolan han jobbar på. Helt galet.  Är väldigt glad att han fått chansen att åka och uppleva något som kanske i vanliga fall inte gör. Japan är kanske inte det vanligaste resmålet man väljer. 

Igår var det en tyfon som drog in över landet och jag kände mig  väldigt orolig. Som tur var gick allt bra och nu är det över. 

 

Har varit hos mina föräldrar under helgen. Kul att komma dit, det var länge sedan. Och skönt att inte vara ensam hela tiden. 

På söndagen var vi på lillans innebandyträning. Får hoppas hon fortsätter  tycka det är roligt för det skulle va så kul om hon hittar en aktivitet som hon gillar. 

 

Var å träffade min läkare förra veckan. Jag har väldigt bra levervärden men man ser på proverna att jag har lätt för att blöda. 

Vi ska göra en ny leverbiopsi i mars för att se vad som hänt med inflammationen man hittade på förra. Förhoppningsvis  är den borta och jdg kan byta ut en av mina mediciner. Fick även minska på kortisonet. Han säger att min kropp tål kortison väldigt bra för många brukar va väldigt runda i ansiktet om man äter min mängd. Men jag har ju ätit det sedan jag var 14 år.

 

På fredag får jag äntligen pussa på min man igen. Som jag och L saknar honom. 

<3

Igår spenderade jag hela dagen på sjukhuset. Fick träffa en socionom, sjukgymnast, läkare och psykolog. Idag har jag träffat en arbetsterapeut och sedan haft ett möte med dom samtliga samtidigt.  

Detta för att jag vill bli kvitt min smärta I ryggen och min ständiga huvudvärk och migrän eller iaf veta vart den kommer ifrån.  Tyvärr så kunde dom inte säga vad jag kan göra för att bli kvitt smärtan.  Fick veta att detta måste bero från operationen att mina revben fick ligga och skava väldigt mycket mot op-bordet och mest troligt haft armen utåt/uppåt. Att det som blir en knöl som ligger och skaver. Typ en förordnad. Som om man får kraftiga smällar mot smalbenet (tex vid slalomåkning av pinnarna) så kan det bli en knöl. De tror att det kommer ge med sig med tiden så det gäller väl för mig att hålla ut ett tag till och hoppas att det går fort. Har levt med ständig smärta i ryggen sedan mars förra året då jag opererades. Och det är klart att det är frustrerand, irriterande och jobbigt men jag har accepterat att leva såhär. Men vill inte ha det så resten av livet. 

Mitt mål är ju att gå upp på heltid så snart som möjligt men jag fortsätter att skynda långsamt. 

Ja, mina förväntningar inför detta var ju inte så stora men nu har jag iaf fått en vettig förklaring.

 

 

Helgen blev inte riktigt som planerad. På lördagen fick jag åka in på akuten. 

Sedan jag transplanterades har jag haft stora problem kring min mens (ursäktar det kommande i detta inlägg). Innan min transplantation hade jag nästan aldrig mens och när den väl kom var det knappt nåt. Men sen efter operationen så har jag fått stora blödningar och måste på toa var 5:e minut. I början trodde vi att det berodde på att jag åt blodförtunnande och fick minska lite på det och det blev lite lite bättre. Men ändå långt från bra. Har bara haft tur att jag aldrig haft en arbetsdag när det varit som mest.  

Men i fredags så blev det dundermycket och hur skulle jag klara jobba? Jag for ändå och som tur var så lugnade ner sig några timmar men vart mer på kvällen igen. Jag har de senaste månaderna provat menskopp bara för att kunna mäta och för att det är billigare och smidigare. 

Hur som helst. Fick springa på toa var 10 min för att tömma. I vanliga fall ska man tömma den ca var 4-8 timme. På lördagen blev det ännu mer och som värst gick det 2 min innan den var överfull... på 1h tappade jag 200ml och ringde 1177 och dom tyckte jag skulle åka in eftersom jag hade fått huvudvärk och kände mig kallsvettig. Så vi hittade en blöja liggandes från då L hade blöjor som jag fick ta och sedan lägga plastad frotté i bilen och åka. Som tur är så hittade dom inget konstigt och jag hade bra HB så jag kunde åka hem på nån timme igen och la mig å vila typ resten av dagen.

För er som inte vet så brukar en tjej /kvinna blöda ca 40-80ml per gång alltså på typ 7 dagar. 

 

Annars har det vart en okej vecka. Jag har fått lite mer arbetsuppgifter på jobbet och håller på att utbilda en nyanställd denna vecka så dagarna verkligen flyger fram. Har haft mer ont i ryggen denna veckan och vet inte riktigt varför. Ska på smärtrehab nästa vecka på måndag och tisdag. Sen har jag läkarbesök inbokat i mitten av oktober. 

 

Min man J ska få åka till Japan genom jobbet och vara borta ca 10 dagar. Jag gruvar mig för att vara ensam så länge. Vi är ju aldrig ifrån varandra annars. En natt nån gång men aldrig 10 dagar. Men det kommer nog gå bra. Har ju L hos mig. Men jag är superglad att det blev just han som får åka. Hur spännande är det inte!!? Och vilken upplevelse!! Vi fick veta det ca en månad innan han skulle fara så snabba ryck. Bara att fixa pass på direkten. 

Hoppas ni har en skön kväll! 

Nu har jag på riktigt bestämt mig för att jag måste komma igång med träningen mer och förbättra min kost. Jag har sedan alltid hat lätt för att stoppa i mig sötsaker nu och då för det hat aldrig påverkat min vikt. När jag var som sjukast åt jag massa skräp och gick typ ner i vikt.. Jag jar minskat på det mycket men nu ska jag bli stenhård. Inget sött på veckorna. Jag och Lovisa har börjat gå till skolan å så går jag hem igen och hämtar bilen och kör till jobbet. Det är inte så långt men det är iaf rörelse. Har tagit en långpromenad mrd en vän denna veckan och jag var ute lite mer än 2 timmar. Har vart på elljusspåret med L och idag var vi där hela familjen. Jag sprang ca 2 km. Gick endast i uppförsbackarna och räknar att det var kanske 200m som jag gick. Jag känner mig väldigt nöjd och glaf. Jag klarade det. Har inte sprungit så långt på typ 10 år. Måste försöka få mer muskler också. Hade vart kul att simma. Har fundeat fram och tillbaka på gymkort me vet inte om det är värt nästan 7000kr för ett år. Det svider lite i börsen. Det är inte gratis att vara sjukskriven. Spec denna månaden då all meicin måste betalas för den är snart slut och högkostnadsskyddet har precis gått ut. Även det på sjukhuset har gått ut. Väldigt typiskt att det ska vara samtidigt. 

 

Har börjat jobba nu igen efter en lång och härlig sommar. Jobbar 75% nu och det känns bra. Har dock direkt börjat få mer ont i huvudet av att vara så still. Så jag försöker att stå minst en timme varje dag. 

 

<3

 

Har verkligen inte orkat skriva nåt här under sommaren men nu fick jag en stund ledig. Jag har verkligen långledigt och det är väldigt skönt. Jag behövde det.  Eller hela familjen behövde nog en längre tid tillsammans eftersom J jobbar så mycket i vanliga fall. 

 

Min huvudvärk har blivit värre och jag har ofta ont på kvällarna så det har blivit många tidiga kvällar. Har ofta gått isäng kl 20 efter medicinerna. Det har vart tufft. 

Men har fått börja med en ny medicin mot smärta så får se om den hjälper sen ska jag även bli kallad till smärtkliniken för att se om dom kan hjälpa mig. 

Fattar inte varför igen vill göra röntgen. 

 

Annars mår jag bra. Har bra levervärden. Haft en lite tröttare period med lite högre temp men det he jag haft flera gånger utan att de hittat anledning. 

 

I sommar har vi varit på Kolmården. Riktigt kul! Vi har målat lekstugan, gjort en fin rabatt på baksidan,  varit i både min och J:s föräldrars stuga,  badat och massa mer.  

 

<3

 

Denna sommar blir nog den bästa. Jag har ork och mår bra och kan göra saker för första gången i mitt liv. Är fortfarande lite hindrad pga ryggen. Men alltså jag är så sjukt glad. Tog ut 8 veckor semester och det var nog det bästa beslutet jag kunde fatta. 

 

Vi har gjort om rabatten på baksidan. Vilket vi pratat om sen vi flyttade in för 4 åt sen. Så vi mublerade om alla plantor och har satt granitsten/ block runt båda. Nu har vi den stora rabarbern i hörnet istället och det blev så mycket snyggt och så mycket mer plats. 

Nu är det nedräkning. 4 arbetsdagar kvar innan 8 veckor semester. Känns väldigt bra. Har klivit upp på 75% nu också. Jag tycker jag mår bättre psykiskt. Jag hade en dipp och har varit en del hos en kurator. Och jag tycker jag känner mig starkare. Jag har levt som sjuk i 14 år. Halva livet och hur gör man sen när man helt plötsligt blir frisk. Man måste ändra på allt. Sättet man tänker och agerar. Det är inte det lättaste efter så många år. 

Jag har fortfarande  mycket problem med ryggen och huvudvärk/migrän. Men jag har fått tabletter mot migränen och får se om de hjälper. 

 

I sommar har vi planerat att åka en sväng på Kolmården. Ska bli kul att åka iväg lite längre med hela familjen. 

Lovisa tjatar om att få flyga, men vi tar nog bilen. Även om det tar längre tid. Men det blir så besvärligt om vi inte tar bilen. 

 

Annars har vi inte så många planer än. Vi tar det som det kommer. 

Jag har smält allt som hänt den senaste tiden. Accepterar att livet är såhär och det är bara att gilla läget. Det hjälper inte att gräva ner sig. 

Så istället bestämde vi oss för att göra om lite hemma, så vi har målat om i hall och kök och tapetserade. Det blev så mycket fräschare. Grått i hallen och vitt i köket. 

Vi väntar bara på en garderob som vi har beställt, men den kommer om en vecka. Så det får se lite stökigt ut till dess. 

Vi har inte gett upp våra husdrömmar bara för att vi har gjort om lite. Vi spanar fortfarande men vi är lite tveksamma om hur vi egentligen ska göra. Vi får se helt enkelt. 

 

Annars mår jag väl sådär. Har varit rätt trött och haft lite småfeber och problem med magen. 

Feber och trött, ja det kan komma från inflammationen i levern. Magen är nog pga alla mediciner, så jag har påbörjat magmedicin igen. 

 

Imorgon ska jag vara på sjukhuset under förmiddagen för ett 0-test för ena medicinen jag ska höja, det är provtagning olika tidpunkter före och efter intag av medicin. 

 

Ha en fin dag

<3