Kampen med en kronisk leversjukdom, Resan mot en levertransplantation och Livet som ung förälder.

Transplantationsutredning

Förra veckan spenderade jag och J i Stockholm. Jag låg på Karolinska sjukhuset och fick äntligen göra transplantationsutredningen. 
Som vi har väntat. 
Ända sen det bestämdes har jag känt mig mer och mer redo för var dag som gått. Så det kändes bra att få fara iväg. 
Det blev såklart långa dagar med många undersökningar och samtal varje dag. Jag fick hålla mig på sjukhuset dagtid. Jag var hos J på hotellet på kvällarna en stund, men var oftast tillbaka på sjukhuset mellan 20-21. Det blev tidiga kvällar och tidiga mornar. 
Hela veckan har jag varit väldigt bestämd och visat att det är detta jag vill, och inte tvekat nånting. Oavsett om det är jobbigt så vet jag att det är detta jag vill nu. Jag är redo. Och skulle jag börja tveka nu så skulle jag ångra mig sen. Så det var bara att stå på sig. Själva konferensen där beslutet tas var inte så jobbig som jag trodde. De frågade först hur jag ställde mig till alternativa behandlingar och då tänkte jag direkt att nu är det kört. Nu säger dom nej. 
Men jag berättade som det var ytterligare en gång att jag är mogen nu. Jag vill göra detta. Jag vill kunna ta hand om mitt barn. Så dom sa inte emot mig utan sa att då är det ingen tvekan. "Vi sätter upp dig på listan". En stor klump släppte och tårarna bara sprutade när vi kom tillbaka på rummet. En frihetskänsla. Såklart blev jag nervös på ett helt annat sätt, men det kändes så skönt att jag äntligen ska få chansen att få livet tillbaka. 
Såklart vill man inte att någon annan människa ska dö, och det är precis det som måste hända för att jag ska få en chans till livet. 
Jag försöker inte tänka på det. 
Så nu går jag med telefonen med mig hela tiden. Jag har redan packat väskan (nästan klart). Jag hoppas att väntan inte blir allt för lång... men man vet ju aldrig. Dom kan ringa nu, eller om ett år. Det är det som känns jobbigast. Att man inte vet. 
Under veckan träffade jag en kvinna som jag haft kontakt med snart ett år. Hon transplanterades för ca 6 månader sedan och det kändes så bra att få träffas. Att prata med någon som mått precis som jag att få höra att tröttheten faktiskt försvinner. Vilket är svårt att tro idag. 
 
Nu ska jag se Farmen, sen sova. 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (3) Trackbacks ()

Å nej!!!!

Å nej! Det som absolut inte får hända just händer.
Det är viktigt att jag håller mig frisk nu så vi kan åka. 
Lillan väckte mig och satt hon hade ont i magen. En timme senare kräks hon. 
Jag bara måste klara mig alternativ om jag också blir dålig nu så jag hinner bli frisk innan söndag.
Jag blir så arg. Varför just nu? Det kunde väl va förra veckan. 
 
Jaja nu är det som det är. Bara att acceptera läget just nu. 
 
Nä nu ska jag försöka vila

Permalink Kommentarer (1) Trackbacks ()

9/2

Lillans operation gick bra. 
Det var dock dålig informerat, för när vi kom fram sa dom att endast en förälder fick vara med henne under dagen. Vi hade räknat ut att bara en skulle få följa med till själva operationssalen tills hon hade somnat och samma när hon vaknade. Men resterande tiden. Vi skulle stanna 6 timmar efteråt. Men nu var dom väldigt snäll med oss. Det var väldigt få patienter just den dagen, så vi fick vara med båda två de sista 4 timmarna. 
Snacka om att jag var totalt slut efter den dagen. Jag hade sovit dåligt på natten och inte kunnat vila på dagen så jag somnade innan kl 20 och sov som en stock hela natten. Klart att jag gör allt för mitt barn. Och om jag ska må skit för att hon ska må bra så gör jag vad som helst. 
 
Hon mådde väldigt bra efteråt och efter 3 dagar ville hon inte ha mer smärtstillande så då gav jag inget heller. Varför ge om det inte gör ont. Men jag var noga med att fråga om hon vill ha. Hon var superduktig hela tiden. Både på sjukhuset och dagarna efteråt. Hon svalde till och med en tablett alvedon. Hon fick även ta bort nålen i handen själv och var superstolt. 
 
Jag själv sover fortfarande dåligt på nätterna. Jag försöker att inte ta sömntabletter så ofta, utan om jag har sovit dåligt flera nätter och verkligen måste sova så tar jag en. 
Igårkväll fick jag ont i magen igen. Illamående. ofta känns det som att jag har ätit nåt jag inte tål. Jag har  Celiaki/Gluten för er som inte visste det. Men jag är och har alltid varit väldigt noga med att inte få i mig fel mat. 
Jag måster försöka äta lite lättare mat nu några dagar för att se om det ger med sig. 
 
Idag nattade jag lillan lite extra tidigt. Hon var supertrött och jag kände att jag bara måste få ta det lugnt. 
Tänka sig att min lilla skrutt fyller 5 år om precis 3 veckor. Hon börjar va ganska stor nu. :)
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()