Kampen med en kronisk leversjukdom, Resan mot en levertransplantation och Livet som ung förälder.

påsk

2013-03-31 @ 21:00:13

Vi har hämtat hem lillan nu. Hon har varit hos mormor och morfar.  Har även fått endel hjäöp med tvätt. Jag har världens underbaraste föräldrar. 
Ikväll har vi  ätit påskmiddag hemma hos J och hela familjen var samlad. 
Lilltjejen våran har fått fyra stycken påskägg. Lite väl mycket godis hehe. Men har lagt bort väldigt mycket så hon kommer ha fler lördagar framåt. Det har inte bara varit godis. Lite leksaker har hon även fått och solbrillor. 
 
Vi har hittat endel röda prickar på lillans kropp och vore det vattkoppor så vet jag inte vad jag gör. Ska dessa sjukdomar aldrig ta slut?
 
Jag måste ringa barnavdelningen och fråfa om de kan skynda på henne remiss lite.  Magen hennes blir stor och hård direkt hon äter.  
 
Undra om vi kanske skulle ta en tidig kvälll. 
Godnatt
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Pigg å glad

2013-03-30 @ 08:01:47

Underbart.  Vaknade upp efter 10 timmars sömn, pigg och mår bra.  Måste nog ta mig en dusch bara. Vaknade strax efter7 och var pigg.  Helt otroligt. Jag som iunde fått sovmorgon. 
Måste städa undan lite här hemma. Köra igång diskmaskin bland annat.  Lite frukost skulle inte heller va så dumt. 
 
Duschen var det. Just ja.
 

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

sjukt

2013-03-29 @ 09:50:59

Vi som skulle åka till stugan. Istället ligger vi sjuka hemma. Vet  inte om m det är magsjuka eller matförgiftning. Natten var hemsk för mig. Har aldrig varit såhär dålig på detta sätt. mår lycket bättew nu som tur är. Till och med fått i miglite i magen.  Känner mig uttorkad och väldigt trött. Sov inte mycket inatt om man säger så. 
 
Tycker mest synd om Lovisa faktiskt. 
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Goodbye, please don't come again

2013-03-28 @ 10:07:41

Och DÄR var kontraktet på hyreslägenheten uppsagt.
Hoppas vi aldrig behöver skriva på ett sådant igen!
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

över

2013-03-27 @ 19:40:00

Lillan har mått bra idag. Känns jättebra! !  Lekt, trotsat, varit glad,  ätit. Precis som en vanlig dag. Så hennes natt har jag inget svar på. Det var ju precis som tidigare runt jul. Hoppas verkligen inte att det ska börja om igen. Jag hoppas vi får komma till sjukhuset rätt snart så vi kanske får nåt svar på detta elände. 
 
L somnade på 5 min. Hon kom inte upp en enda gång. Underbart. Hoppas det håller i sig. Fast då hade hon totalvägrat att sova på dagen. 
Vi låg iaf och sov till 9.15 i morse.set behövdes efrer den jobbiga natten. 
 
Jag har provat blåsa ur ägg och målat 2 st idag. Har även ställt fram nån påskgrej. Lillan kpmmer få ett litet påskägg iår. 
Har jag tur kanske jag får ett av J. Tror dock att chansen att han får ett av mig är större ; p 
 
Nu ska jag äntligen slå mig ner och koppla av en stund. 
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Inte nu igen!!

2013-03-27 @ 06:25:35

She did it again. Det har varit en jobbig natt för mig och Lovisa. Lillan kräktes stup i kvarten där ett tag.  Vi vet dock inte om drt är magsjuka. Det är exakt samma som förut.  Luktar inget och nu på morgonen sjunger hon och verkar må bra.  Kräktes sista gången för flera timmar sen, och kan behålla det hon dricker.  Jag har däremit inte sovit mycket.  Har legat inne hos lillan och varir på lin vakt. Minsta ljud eller rörelse och jsg har typ flygit upp..
 
Mera tvätt står på schemat idag.  Blev lite byten av sängkläder och pyjamaser. 
Själv hoppas jag på en lugn dag och att jag får somba om igen ni på morgonen.  

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

färdig

2013-03-26 @ 20:02:07

Varför gör jag såhär mot mig själv? Är döslut ich vill bara sova. Men bestämde mig för att köra igång 3 tvättar. Orkar egentligen inte. Långt ifrån,   men jaf känner mig så värdelös när jag inte orkar så jag gör det ändå.
 
Håller även på att kpka risgrynsgröt.  Den blir ju som klar av sig själv.  
 
Jag och J fick typ panik då lillan kpmmer ut mwd munnen full med blod. J trodde hon blöde från en tand, men omöjligt tänkte jag så jag undersökte munnen och det kommer från kinden.  Hon biter sig själv i kinden rätt mycket. Det är svårt att få henne att sluta. 
 
Nu ska jag se sista avsnitten av familjen annorlunda.  Tänk vilka mysiga familjer det finns.  
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tisdag

2013-03-26 @ 12:24:43

Igår blev det storhandling. vi var borta i ca 2 timmar. Usch sån tid det tar, men det känns bra när det är överstökat. Det var rätt jobbigt att göra det då jag kände mig rätt sliten, men jag tog mig i kragen och en spark på rumpan sen drog vi iväg.
Lillan höll sig på gott humör och fick sig en banan under färdens gång.
Sprang även på en kusin m fam :)
 
Tisdag idag. Utvecklingssamtal på förskolan står på schemat i afton. Sen blir det nog soffläge. Känner mig väldigt sliten. Skulle behöva starta en tvätt med. Får se om jag orkar det.
Känns som man håller på bryta ihop ibland för jag vill så mycket men jag märker att jag blir stoppad mer och mer. 


Onsdag imorgon. Och det är en viktig dag för oss. Hoppas allt går som vi vill bara :) 

<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

kortveckor

2013-03-24 @ 18:45:45

Det blev en sväng ut för hela familjen.  Jag gjorde kanske inte sp mycket annat än titta på. Lillan åkte i backen på förskolan. Både madrass och så lånade vi en stjärtlapp som låg ute. Upp och ner i backen for hon. Superkul!!!
 
Har fått i mig middag nu och vi försöker få L att somna. Vilket inte alltid är så lätt sedan vi tog bort spjälsängen. 
 
Ny ska jag försöka ladda om inför en ny arbetsvecka. Skönt med två kortveckor. 
Imorgon är det dessutom våffeldagen. Måste leta fram våffeljärnet. 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

söndag

2013-03-24 @ 11:21:54

Igår var vi ute en hel del. J körde skoter och lillan var som både för och emot. Hon ville inte åka men när J åkte iväg ville hon åka.. det var ju fint väder iaf men blev tyvärr lite blåsigt.  
 
På kvällen när jag skulle sova började det klia på hela kroppen. Dåligt tecken? Jag vet inte. Hsr däremit läst att det kan klia när man är i min position. Så medan jag låg och vred och vände på mig så fundetade jag på möblering och boev faktiskt lite klokare ;p
 
Idag är det kanonväder ute. Jag mår däremot dåöigt. Sliten och eländig. Vet inte om det har att göra med att jag bar lillan en del igår och så. 
Nåja;  vi ska snart äta lunch. Bara pären blir klar. Sen ska vi vila en stund jag och lillan sen hoppas jag på att jag orkar följa med ut en stund. 
 
Ha en fin söndag kära vännet 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

rolig syn

2013-03-18 @ 18:51:00

Har jobbat idag. Hann dock inte vila efter jobbet vilket kändes till middagen. Lillan har däremot varit på gott humör och inte trotsat så mycket. Hon har börjat sitta på pottan och blit nästan arg om hon inte får det pga tidsbrist. Däremot har inget kommit. Idag sa hon "bassa" och jag kollade blöjan och sa att den var tom. Två minuter senare säger hon "bassa" igen. Denna gången var det för sent. Hade jag tänkt hade jag ju satt henne på pottan direkt. Nåja. Hon säger ju iaf till.
 
Sen har vi bakat chokladbollar hela familjen. Lillan var duktig och lät bli att smaka. Däremot blev hennes mästerverk små chokladkorvar. Fast hon kallade dom för köttbullar. Efter lite frukt i magen så fikade vi och jag & J fick oss ett roligt skratt.
Tror vi ger våran tös fika för sällan. Hon typ pulade in en hel chokladboll och hade inte riktigt tid att tugga klart innan hon skulle ha nästan. Vi fick som bromsa henne.
 
Jag har intagit min vanlig position i soffan och jag hör lillstumpans små snarkningar från rummet intill.
 
Jag känner mig otroligt glad. Har en fin familj, några hemlighetet och fått ett relativt positivt brev från sjukjuset.
 
Så, nä vi kanske ska avrunda där.
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

kul

2013-03-17 @ 17:14:00

Det är alltid lika kul att se vad lillan hittar på. Resultatet kan bli vad som helst.

Älskade unge Jag diggar att jag har på mig en alldeles för liten solhatt. Kanske inte syns så tydligt med. Haha

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

10år

2013-03-16 @ 12:31:56

I år är det första gången som jag faktiskt glömt årets sämsta datum. Förra söndagen  var det den 10/3 och precis 10 år sedan jag fick min leversjukdom. Det kanske är ett bra tecken att man glömmer. 
 
Jag mailade med min läkare igår och jag kommer snart måsta göra en gastroskopi som det verkar. Huva.J jag bad om att få lugnande iaf. Sist så fick jag typ aldrig panik och slet upp slangen. Inte så smart kanske.
Lillan sover och vi tänktte gå ut och leka i det fina vädret sen <3

Permalink Kommentarer (1) Trackbacks ()

fy å blä

2013-03-14 @ 11:51:00

Igårkväll hade jag tänkt lägga mig tidigt (som alltid), men när jag kom in på toa och startade kranen så blev jag så less. Det har varit rätt tätt och jag har bara inte orkat eller velat öppna upp de där snuskiga rören. Usch och fy vad det är äckligt. Jag tog tag i saken och rensade bort allt. Problemet var ju bara att få allt på plats igen. En av packningarna var typ helt förstörd och det var omöjligt att få det tätt. Såklart.
 
Nåja, efter mycket om och med så lät vi det vara. Ringde kvartersvärden i morse och bad dem fara hem till oss och förhoppningsvis få det fixat under dagen. En ny packning ska väl inte vara så svårt att få på plats.

Vi har sett en sjuk skräckfilm som jag inte minns namnet på. Har sovit oroligt och drömt konstigt. Minns däremot inte vad jag har drömt. 

Vi kanske fixar en myskväll ikväll. Jag "överraskade" faktiskt J igår. Köpte en chokladask "med kärlek" till honom. Han blev jätteglad. Små ting gör mycket.
 
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Uruselt

2013-03-12 @ 10:25:18

Det känns som att det är mycket just nu men det händer väldigt lite. Jag blir så arg på mig själv att det ska vara såhär. Även om jag inte har valt detta själv så är det frustrerande. Detta är inte jag. Jag är en aktiv tjej, som är vältränad och älskar liv och rörelse. Jag har förvandlats till en slö, svag och tråkig människa. Ja det är väl lite så jag ser på mig. 
Antar att jag har en sämre dag idag. Känner mig rätt sliten. Har varit sliten sen i söndags, men inte lika mycket.
Igår fick jag hjälp med tvätten för jag pallade helt enkelt inte. Jag hatar att erkänna det så mamma fick dra det ur mig.
Det är så pinsamt att man inte ska klara av vardagliga sysslor. Jag brukar alltid göra mitt yttersta i hemmet. Jag försöker laga mat, försöker städa, försöker tvätta...Ofta när jag gör sådant eller annat så blir jag skakis i kroppen, känner mig ansträngd och vill bara lägga mig ner. Men jag hatar att erkänna för mig själv att jag inte alltid orkar. Vissa dagar är bättre än andra såklart.

Ser inte fram emot de kommande åren om jag ska vara ärlig, och jag vette tusan hur jag ska orka med det. Men jag får försöka bita ihop allt jag kan, för jag vet att jag kan. Bara jag vill.

<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

söndag

2013-03-10 @ 19:47:00

Det har varit en tung dag för mig idag. Vi klev upp vid 9, for och hämtade hem lillan som somnade hos farmors igår. Hon fick lunch hemma sen blev det ingen sovstund idag. Hin totalvägrade så det fick va. Däremot har jag mått skit rent ut sagt. Kände der redan då jag vaknade. Så jag la mig samtidigt som lillan. Mendet blev inte så mycket vila från början. SSedan la jag mig i lillans säng medan hon lekte på sitt rum. Hon gick mellan hennes spis och mig och "matade" mig. Sötnosen. Tillslut blev det för mycket, det var ansträngande att bara prata så då la jag mig i våran säng och somnade. Sov väl i nästan 3 timmar innan jag vaknade av att mamma ringde. 
 
Ja denna eländiga skitkropp. Vad ska kag säga? Tror inte många förstår hur dåligt jag mår ibland. Eftersom min sjukdom inte syns utåt så är det svårt för andra att förstå. Vissa dagar är det nästan för mycket jag ser inte fram emot att vli sämre direkt,  samtidigt vill jag ha allt detta överstökat. 
 
Är fortfarande väldigt sliten. Halvligger i soffan under en varm filt och småtittar på tv. Lillan sover i och J jobbar lite inför morgondagen.  
 
Har en enorm ren hög med kläder som måste vikas bort. Men jag orkar inte.  måste tvätta snart med. Alla dessa måsten stressar upp mig då jag inte orkar. Vill inte lägga allt på älsklingens axlar, men han får ta mer och mer ansvar i hemmet. 
 
Jag kanske ska drömma mig bort och få lite inredningstips och hoppas på en flytt närmarw sommaren. 
<3
 

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Bud

2013-03-08 @ 12:23:52

Vi söker nytt boende för fullt och vi har kikat på lite olika alternativ.
Nu har vi äntligen lagt vårat första bud på ett radhus. Nu är vi nervösa och hoppas på att vi får det.

Äntligen fredag och helg efter denna arbetsdag.
J har varit ledig denna veckan så han och lillan har fått massa egentid.
Vi kämpar fortfarande med att få lillan att sova i sin nya säng. Såklart så somnar hon ju där, men det tar allt mellan 30 min - 2,5 timmar. Igår blev vi så less att leda tillbaka henne till sängen då det hade gått över 2timmar så vi släckte ner i lägenheten och gick isäng. Detta fick henne att tro att klockan var väldigt mycket så hon kom upp kanske 2 gånger innan hon stannade på sitt rum och somnade i sin säng. Inte lätt att vara liten och i en enorm testperiod.

Det blir mycket skrik och grin hemma tyvärr. När L har bestämt sig för nåt ska det vara så. Så det gäller för oss att inte ge efter för allt.
Hon har kommit på att hon ska klä på sig själv och hon är faktiskt duktig på det. Men då sockarna blir upp och ner, byxorna bak-o-fram och ibland tröjan som byxor så försöker vi hjälpa och visa vad som är rätt vilket inte alltid är lätt att acceptera för en tvååring. Och mamma som säger att 3-årstrotsen är värre. Hur ska detta gå? Haha.
Fast det är bra att hon har en egen vilja. Hon kanske blir politiker, vem vet :)


Väntar ivrigt på att mäklaren ska ringa....

<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

falskt alarm?

2013-03-01 @ 10:04:37

Jag har kännt mig väldigt stressad den senaste veckan.  Troligen över alla måsten när kroppen säger nej. Nu verkar kroppen sagt att från ordentligt
 Magen min är inte okej. Mår inte illa eller nåt sånt som tur är. Men är risig i magen.  Bar jätterädd att jag hade åkt på magsjukan igen men jag tror inte det. Då skulle jag på ert annat aätt. Lillan fyller två år idag och jag har  arit jätteeådd för att måsta Ställa in och blev så arg på mig själv. Men jag tror vi kan ha kalas iaf. Känns så :-D 
 

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()