Kampen med en kronisk leversjukdom, Resan mot en levertransplantation och Livet som ung förälder.

5 Månader

Det har gått ca 1 månad sedan jag var in på bloggen. Det är sommar och vi har varit lediga hela familjen tillsammans. Eftersom J är lärare så har han alltid hela somrarna lediga. Och jag är fortfarande sjukskriven, men om en vecka så ska jag återgå till jobbet igen. Börjar med 50% sen får vi se hur snabbt det trappas upp. 
Ryggen är fortfarande inte bra och jag får ont om jag anstränger mig. J brukar få massera mig väldigt ofta eftersom det tillslut börjar stråla upp mot huvudet och jag får en hemsk huudvärk om jag inte masserar bort det direkt. 
 
I sommar har vi hunnit vara på Lycksele djurpark, umgåtts med massa vänner, varit i svärföräldrarnas stuga, varit i mina föräldrars stuga, haft kräftskiva, tittat på hus, byggt om altanen på baksidan och massa massa mer. 
Altanen på baksidan kan jag väl inte ta åt mig så mycket ära av. Jag och L for till mina föräldrars stuga en vecka så att vi inte skulle vara ivägen. 
 
Vi har börjat titta lite smått efter hus. Vi vill ha ett eget hus och det har varit drömmen ända sen vi köpte radhuset. Men eftersom vi bodde granne med en narkoman tidigare så fick vi lite brottom och hann inte spara till ett fristående hus direkt. Vi ville bara därifrån. 
Men nu har 3 år gått och vi har väl sagt att om vi hittar ett så lägger vi bud, men endast om vi är helt säker på att vi kan tänka oss bo där resten av livet. 
Det kan bli nu eller om ett år. Men vi vill gärna ha bestämt område innan lillan börjar skolan. 
 
Hur mår jag då?
Jo jag mår rätt så bra. Jag kan springa korta sträckor. Jag orkar vara uppe hela dagarna och orkar ta promenader på ca 1 timme eller mer beroende på fart. 
Vissa dagar är jag fortfarande lite trött, men som sagt så var jag väldigt sliten innan transplantationen så jag har ingen brådska med att bli helt bra. Kroppen måste få ta det i sin takt och jag försöker bara lyssna på kroppen och göra det som känns bäst. 
Jag börjar få lite magmuskler, sakta, sakta. 
 
<3

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Ett nytt liv

Även om det inte gått så lång tid sedan transplantationen så lever jag redan ett helt annat, nytt liv. 
Förr kretsade hela dagarna kring att jag skulle hinna vila (helst 3 timmar) Jag fick ibland stanna hemma för jag inte orkade och jag fick i förväg bestämma vad jag skulle göra en dag. Tex.om jag skulle tvätta orkade jag inget annat. 
Igår var vi ute på massa affärer mellan 10-16 och ändå städade jag lite hemma. Men var ganska slut sen.
Så nu har J fått plantera blommor ute för jag vill inte va i jorden denna sommar. Vi har fixat balkongen uppe så man kan sitta där. Tog ju bara 3 år. Även fixat en rejäl trimmer. 
Idag har jag hunnit va till sjukhuset, apoteket, handlat, städa, renbäddat,  varit till jobbet, varit ut en sväng på Rusta och nu sitter jag å tar det lugnt.
Jag gör inte såhär mycket alla dagar. Jag tar det också lugn för att låta kroppen vila. 
Jag har fortfarande problem med ryggen men det blir sakta, sakta bättre. 
 
Nu har jag  även skrivit en lång lista på saker som måste göras hemma. :) 
 
Imorn hoppas jag på sol så vi kan va ute. 
 
Jag kanske får det att låta som att allt är toppen. Ja på sätt och vis är allt perfekt. Jag älskar mitt liv. Jag är glad och jag mår bra. 
Det är en lång återhämtning efter en sån här stor operation.  Jag var som tur var ganska beredd på att det skulle ta ett år iaf innan jag skulle vara helt pigg och återställd. Jag har en lång bit kvar.  Jag låter det  ta den tid det tar. 
Jag känner mig så otroligt tacksam över livet och gåvan jag fått. 
Jag älskar min man mer än någonsin. Jag liksom orkar bidra till oss nu på ett annat sätt. Tänk så underbar han är som stannat vid min sida under alla dessa år när jag varit som sjukast. 
Vi mår bättre hela familjen!!
 
Ta hand om er! 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

3 månader

Jag och min nya lever har trivts bra ihop och mitt nya liv började för lite mer än 3 månader sedan.  Helt sjukt vad tiden går fort. 
Jag har börjat må bättre.  Febern är äntligen  borta. Den varade i lite mer än 2 veckor så jag var rätt slut. Det är först nu jag börjar känna mig mer pigg igen! 
 Dom har inte hittat någon anledning till min feber.
 
Jag mår även lite bättre psykiskt nu vilket känns skönt. Jag försöker att inte tänka allt för mycket på donatorn vilket är svårt.  Men jag har  börjat övertala mig att fokusera på mig själv istället.  
 
Jag har varit på 3 månaders kontroll på Karolinska och fått "godkänt". Allt ser bra ut  och jag har fått plocka bort lite mediciner.  Kändes dock onödigt att flyga dit för ett blodprov,  ultraljud och ett läkarbesök när jag kunde göra samma  saker hemma.  
 
Jag har även fått träffa sjukgymnasten igen för att få nya övningar. Tanken är nu att jag ska börja använda magen lite smått och skapa som en grund. Inga vikter, det Klarar jag inte än. Provade nån övning med absolut lägsta och det gick bra inte. Jag har ju inga magmuskler just nu.  Provase situps och jag fick väl upp huvudet endast. Klarade 3 armhävning på knäna. Men ska köra mot väggen i början. Klarade 25 vanliga innan operationen. Jag ska även  börja lägga till lite löpning i mina promenader.  Börja med en minut bara. 
Vi ska träffas igen efter sommaren och då ska vi börja lägga till lite vikter. Så nu blir det till ett skaffa gymkort. 
Ska bli kul att börja träna lite mer.  Men jag har träningsvärk idag. 
 
Ha en skön helg!

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Virus

När jag vaknade i morse så kände jag att jag inte alls mådde bra. Var skakis, svag, sliten och mådde illa. 
Jag bad J köra mig till sjukhuset för att lämna de vanliga veckoproverna då jag inte mådde tillräckligt bra för att våga ta bilen själv. Det var lite folk och gick ganska fort. Men eftersom jag mådde som jag mådde och har måt dåligt i 1,5 vecka och har haft kontakt med min läkare så bestämde jag mig för att gå förbi dom på gastro för att kolla om dom hade tid att växla några ord. Det gick bra och dom sökte på min läkare direkt.
De tog en massa virusprover och sen fick jag sitta å vänta in min läkare. 
Helt fantastiskt att dom kan göra så. 
Mina vita blodkroppar var lite låga och min läkare är ganska säker på att det är nåt jobbigt virus som jag fått. Men han hade inte fått svaren än. Så jag ska försöka kurera mig med lite alvedon och se om det blir nå bättre. 
 
Fick minska på lite Mycophenolate nu också. Det är ett immunsuppresivt läkemedel. Och just nu vill ju kroppen suga åt sig allt eftersom jag äter så mycket immunnedsättande. Även om jag är väldigt försiktig med allt. Både J och L träffar ju massa annat folk på jobb/förskola.
 
Ska lämna nya prover på torsdag för att se hur det ser ut då. 
 
Min fina man som allid ställer upp för mig. Vad vore jag utan dig!? 
I love my family <3

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Sjuk

I onsdags började jag känna mig trött och hade ont i huvudet. På torsdagen kände jag mig frusen och hade 38,4 i feber.  Pratade med min läkare som tyckte vi skulle avvakta då proverna såg så bra ut. Vi pratade igen på fredagen då jag var lite piggare. Har haft lite förhöjd temp sen dess och känner mig trött och sliten. Är inte förkyld eller så. Har inte fåt höra nåt om gårdagens prover än. 
 
Imorn ska jag va på sjukhuset hela dagen för njurfunktion. Måste nog ta med en bok eller nåt. 
 
Jag hoppas på fint väder i helgen. Då ska vi försöka titta på lite brännboll. Yran är i helgen. 
 
Till nåt roligare så har jag varit iväg å handlat lite nya kläder till sommaren. Det är inte så mycket folk ute kvällstid just innan löning. 
 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

upp och ner

I veckan var jag återigen på apoteket. Jag är som stammis där och det är som trevligt när dom hälsar glatt på en och förmodligen minns en. Iaf  vissa av dem. Beställde hem Valcyte. Det är en medicin mot CMV, ett virus som donatorn haft som jag inte haft. Så då måste man äta medicin mot det några månader. En burk räcker ca 1 månad och kostar endast 14700 kr. Yes ni läste rätt. Jag är otroligt tacksam för att jag bor i Sverige och att man får både sjukvård och mediciner gratis efter så låg gräns. 
 
Jag satt även en dag och räknade hur många små ärr jag sammanlagt fick efter transplantationen. Jag kom fram till att det är 80st. 
Snittet är ett. Jag hade 32 agraffer vilka gav 64 små ärr, 6st på halsen från CVK och stygn för att hålla den kvar, 4 på armarna från CVK, 3 st drän på magen och 2 från painbustern. Som lagomt. Har köpt tejp så jag kan tejpa  magen i sommar. 
 
Har även börjat fundera på om jag ska börja träffa Kuratorn.  Har den senaste tiden varit väldigt  känslig och grinar för ingenting. Får bilder  i huvudet från uppvaket på IVA och känner mig hemsk för att mamma inte fick träffa mig de 2 första dagarna. Även om vi pratat om detta och hon tycker det är ok eftersom hon var förkyld och inte ville smitta mig. 
 
Nä nu blir  det lite stök i hemmet innan vi ska gå ut. 
 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (1) Trackbacks ()

I Umeå och hemkomst

När jag äntligen kom till NUS (Sjukhuset i Umeå) efter en jobbig resa så var det första jag frågade om det fanns nån extra mjuk madrass till sängen. Och det fanns det. Vilken lättnad.
I början tyckte jag det var väldigt jobbigt att komma till Umeå. J kunde inte vara med mig så mycket då han var tvungen att vara hemma och sköta L + att det var massa saker som skulle fixas hemma. Städa, tvätta, fixa vardagsrummet och massa andra praktiska saker.
Sen kändes det också som att dom inte hade samma koll och jag var rädd att ingen skulle se över mina prover osv. Men jag lugnade ner mig när jag fick veta att det var min ordinarie läkare som jag gått hos i 7 år, som höll koll på mig och mina mediciner.
Andra natten så fick jag upp 38.7 i temp och nya odlingar gjordes. Fick även sätta in antibiotika intravenöst. Det kändes tungt.
Dagarna gick långsamt. Avdelningen var liten så jag gick runt runt runt i cirklar kändes det som. Jag hade knappt nåt att sitta på förutom en vanlig stol. Men jag kunde inte sitta på den nån längre stund pga ryggen. Till slut lyckades jag tjata till mig en fåtölj. Det var inte heller skön, men den gick iaf sitta i.
 Fick åka hem på permis 2 gånger och det var väldigt skönt. Få lite miljöombyte. Men samtidigt gick det inte slappna av. Jag kollade mycket på klockan för jag visste att jag var tvungen att åka tillbaka. Kunde vara hemma mellan efter att jag fått antibiotikan vid kl15 och var tvungen att vara tillbaka innan kl 20 då kvällsmedicinen skulle tas. Så jag hann väl vara hemma ca 3 timmar.
6 dagar fick jag stanna på sjukhuset och allt som allt blev det 16 dagar. Fast 1 dag var den dagen jag blev inringd och bara väntade på att bli opererad.
Har precis tittat tillbaka på alla bilder som är tagna, och jag ser inte glad ut på typ nån bild. Allt kändes väldigt jobbigt. Men jag minns inte att det skulle ha varit sådär hemskt som jag ser ut att ha det.
 
På IVA och första besöket. Jag var vaken och sov om vartannat men blundade nog större delev av tiden.
 
Ska precis ut på promenad, mamma hänger på
 
Magen dag 4. Dränslangarna borta, endast påsar nu.+ min lilla handväska (painbustern)
 
Magen dag 6. Väldigt svullen och utspänd. Vägde nog som mest här med nästan 10 kg extra
 
 Benträning
 
Nu har jag landat hemma. Proverna ser jättefina ut. Har fått minska mycket mediciner och läkarna är mycket nöjda. Jag har fortfarande ont i ryggen och förstår inte varför. Ibland känns det som att det kommer från revbenen. Ska prata med min läkare på måndag då vi ska ses.
Jag promenerar ca 2x15 min /dag och gör ben och armövningar. Aptiten är fortfarande inte på topp och jag har inte lyckats gå upp nåt kilo än. Jag såg mig själv i en helkroppsspegel häromdagen och upptäckte att jag blivit väldigt mager. Har inte tänkt på det, men såg det i spegeln. Byxorna som hängde bak i rumpan. Jag måste försöka pressa  i mig mer mat.
På söndag fyller jag år!! Så jag har bestämt att vi ska äta 2 rätters på lördag. Förrätten blir räkor, rom, rödlök, creme fraishe och västerbottenostflarn. Och till varmrätt ska vi grilla. Längtar!
På söndag, många och tisdag blir det lite kalas. Jag kommer knappt ha nåt att bjuda på. Har kvar lite chokladbollar och kex sen L fyllde år. Sen har min sötaste syster bakat några kladdkakor åt mig som jag kan bjuda på :)
Jag orkar inte ha allt kalas på en dag, utan vill att några kommer åt gången. Det blir så mycket annars och jag kanske måste vila lite då min rygg inte riktigt pallar att sitta på vanliga stolar längre stunder.
 
I år önskar jag mig ingenting när jag fyller år. Jag har fått den finaste presenten jag kunde få. Ett nytt liv. Jag är så glad och tacksam.
Ändå har jag fått en annan väldigt uppskattad present. Vi ska få hjälp att måla om och tapetsera en fondvägg i vardagsrummet. Och då kommer vi även köpa nya möbler så det mesta kommer bli nytt. Det känns fantastiskt. Längtar redan
Ha en härlig helg!!

Permalink Levertransplantation Kommentarer (55) Trackbacks ()

Efter op del 2

På onsdag morgon flög min syster, hennes bäbis och min bror  hem till verkligheten.  Det var tråkigt att de for, men den värsta tiden var över och de behövde återgå till vardagen igen . 
Nu började J, mamma å pappa vara hos mig allt mer. Nästan hela dagarna. På torsdagen kunde jag börja gå lite utan svävaren.  Började till toan och inne på rummet.  Försökte även släppa vid promenader. Snart kunde Jag börja äta i matsalen så vi kunde äta alla tillsamman. Fast dom andra fick  gå iväg på och köpa med sig mat.
Mamma kunde börja hjälpa mig med toabesök och det underlättade nog mycket för sköterskorna. Mamma är ju alltid  mamma. Så länge hon kände att det var okej så ville jag helst ha hennes hjälp. Jag ville inte be J om hjälp. Och med personalen så är det ju också lite genant ibland.  
På fredagen fick jag äntligen duscha för första gången och det var väldigt  härligt.  Jag hade inte tvättat håret å en vecka och jag behövde knappt nån hårsnodd, håret satt som uppåt ändå. Haha. Jag hade dock otur att min dusch på mitt rum inte funkade så jag fick gå till ett annat rum.  
 
Jag hade fortfarande feber som kom och gick. Gjorde lungröntgen där man konstaterade en förändring. Hade en liten lunginflammation och fick antibiotika intravenöst. 
Vid 2 tillfällen blev jag alldeles borta och det bara snurrade i ögon och  huvud när de flushade koksaltlösning i min Cvk i halsen. Första gången förstod dom inte varför, men andra gången fick jag veta att förmodligen hade slangen för smärtstillande legat  klämd och därför stannat och när dom flushade kom en stor mängd smärtstillande. Det var obehagligt men inte farligt. 
En kväll när jag var själv. Minns inte vilken dag. Så började det tjuta nåt så fruktansvärt ute i korridoren och jag förstod inte alls vad det var. Jag fick för mig att det var nåt skit larm och att det sprutade blod och massa läkare skulle komma springandes till nån patient. Men efter en stund kom det in en sköterska som sa att det var brandlarmet och att någon hade försökt steka hamburgare. 
 
På kvällarna fick jag hjälp med att smörja ryggen med tigerbalsam. Det var väldigt olika mellan personalen.  Vissa tyckte inte jag skulle ha det medan en annan tyckte det absolut så jag skulle få sova. 
Under helgen hände inte så mycket. Vi spelade lite UNO men det var väldigt lugnt. Vi bestämde att mamma å pappa skulle åka hem på måndagen. De skulle fixa lite hemma hos oss. Ta in en säng att ställa på nedervåningen och även byta av min svägerska och bror som tagit hand om våra L. 
Som jag saknade henne. Det var jobbigt att bara tänka på henne så jag försökte låta bli så gott det gick. 
Vi fick höra att jag skulle få fara  hem till sjukhuset i Umeå tidigast onsdag.  Fick även höra fredag. Men på tisdagen vart det lite körigt och de fick platsbrist så jag skickades  med flyg på eftermiddagen till Umeå. Som tur var fick jag rullstol på båda flygplatserna för jag orkade inte gå. Flygresan var hemsk pga ryggen. Landningen var också  jobbig. Fick trycka emot med armarna allt jag kunde eftersom man i vanliga fall spänner magen vid inbromsningen. 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Första dagarna efter Op

Jag har väldigt diffusa minnen från när jag vaknade upp på IVA och de första dagarna. Jag vet inte säkert i vilken ordning allting hände.
Jag minns att J och min pappa kom in först. Eller jag har väldigt svaga minnen av att pappa var där, men jag vet att J var där. Jag minns även att min syster bytte av pappa efter en stund. Jag hörde J fråga om han fick hålla min hand. Det absolut första jag sa när jag hade vaknat var "mamma får inte komma in hit" . Hon hade varit förkyld men var väl frisk. Men jag vågade inte träffa  henne förrän efter 2 dygn. Det var jobbigt men jag var rädd att bli smittad. 
Jag har svaga minnen av att min bror också var in en stund .
Jag fick en tv men tittade inte. Jag hade mest problem med slem i halsen och munnen och var torr i munnen efter den stora sonden i näsan.  Spottade och kräktes slem . Ett tag mådde jag jätteilla och kräktes mycket. Då började tankarna gå och jag blev rädd att jag skulle förstöra nåt i magen. 
Jag bad om smärtstillande. Mer och mer hela tiden. Min rygg gjorde så ont men inget hjälpte.  
Jag minns att rummet kändes väldigt mörkt hela tiden även om det inte  var det (fick jag höra sen). Tiden gick k långsamt. 
På måndagen frågade jag efter  J. Jag ville ha sällskap. Jag fick borsta tänderna och sköterskorna tvättade min kropp. Jag hade feber. 
Fi k höra att jag skulle förflyttad  tillbaka till avdelningen men minns att jag frågade om det verkligen var bra eftersom jag hade feber. Jag fick en   annan säng. En mycket hårdare. 
Senare blev jag av med den stora sonden och den byttes till en vanlig sond så jag skulle kunna börja få sondmat. Efter 3 försök satt den på plats. Sen fick jag röntga magen för att se att sonden låg rätt. 
Jag gick upp mot 10 kg i vätska i början.  Fick en lättare lunginflammation och antibiotika intravenöst. 
Jag  kunde börja gå lite grann med svävaren.  Det gick långsamt och var väldigt jobbigt.  Hade fortfarande mest ont i ryggen och ville ha mer och mer smärtstillande. Precis som tidigare hjälpte inget mot ryggen. Det var väldigt jobbigt. Tiden gick  långsamt.  10 min kändes som 1 timme. Nätterna var jobbiga. Svårt att sova, ont I ryggen,  behövde kissa ofta,  svettades massor. Men jag hade väldigt fina levervärden! 
På tisdagen fick jag börja äta lite. Macka gick inte för det fastnade i sonden,  yoghurt var äckligt. Provade till och med glass och blev äcklad. Ja allt smakade dåligt. Varje måltid tog minst 1 timme. Sen var det mellanmål så det kändes som jag åt hela tiden.  
 
 Min familj var var hos mig kortare stunder om dagarna. Jag var ganska borta och hade svårt att fokusera och det var jobbigt att prata. Jag hade gärna haft dem hos mig mer i början men samtidigt behövde jag vila och dom behövde nog lite annan miljö om vartannat. Även om de ofta satt i centralhallen större delen av dagarna. 
 
Kan skriva mer sen. 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

3 veckor

Bild från IVA till vänster. Första timmarna efter Op (söndag) till höger 3 dagar senare.
 
Igår var det 3 veckor sedan transplantationen och jag gjorde mitt första besök på akuten. Hade haft högre temp kvällen innan och på morgonen så efter att ha pratat med 1177 så for vi in. Feber är ett tecken på avstötning så man ska inte ta risker. Allt gick bra och efter 6 timmar kunde vi åka hem. De vet inte var febern kommer ifrån. Crp är bra. De tror att det kan bero på ett virus som min donator har haft, men som jag inte har haft. Men de vet inte säkert.  Jag äter medicin mot det redan så det ska ju inte bryta ut. 
 
 
 
Nu på morgonen har jag tagit en promenad själv. Känns bra att kunna gå ut själv och inte vara så beroende av andra. Jag har gjort i ordning veckans mediciner.  Det tar ett tag då jag äter 34 tabletter om dagen + en flytande medicin 4ggr/dag. 
Har även tvättat håret ( med hjälp av min man). Jag har inte duschat så många gånger efter transplantationen. Jag vill inte vara och öppna till såret i onödan så det blir mest att man får tvätta  av kroppen med pappersdukar. Men det går bra. 
Imorgon ska jag ta de sista agrafferna och även lämna prover. Kommer förmodligen inte behöva något förband. Det kommer kännas konstigt. Måste även förbi på apoteket. Det går åt en hel del mediciner nu så det gäller att ha allt hemma och beställa hem i tid. 
 
Idag ska vi nog bara ta det lugnt. Inget planerat. 
Sitta ute i solen en stund så lillan får leka i snön. Vi har en liten kulle på framsidan dom hon dolar på i. Bygger snögubbe m.m kanske ska visa hur man för en snölykta så kan vi tända ljus ikväll. 
 
Ha en fin annandag påsk! 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Min rygg!

Jag har så fruktansvärt ont i ryggen efter operationen. 
Jag tycker att det börjar ha gått så lång tid nu att det borde  gå över, men inte.. Det går inte ligga sitta eller stå för länge. Måste ändra läge ofta. Nätterna går ofta bra till en början  men mot morgonsidan måste jag värma riskudde och ligger mest och vrider mig.
Idag ska jag ta  bort en del av agrafferna och då ska jag höra om det är ok eller farligt att kolla upp ryggen, om man kan få den fixad. För såhär går det inte ha det. Jag återhämtar mig långsammare pga ryggen. Den stoppar mig när jag går. Jag kan inte räta ut ryggen helt. Skulle vilja lägga mig på golvet, men skulle aldrig komma upp därifrån. 
Idag är det även provtagning.  Alla värden hat hittills varit bra så jag hoppas det fortsätter så. 
Nu ringer snart min väckarklocka.  Tidiga mornar när man ska till sjukhuset.  Tur vi har ganska nära iaf. Hoppas bara på lite folk så det går fort och så jag slipper folksamling. 
 
Hoppas ni andra får en härlig dag! 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (1) Trackbacks ()

Snabba ryck!!

Ursäkta att jag inte uppdaterat på ett tag men det har sin förklaring. Efter utredningen så tog det 9 dagar innan jag fick ett samtal från ett nummer jag inte kände igen. Klockan var ca 12.30 Vi hade just sätt oss i bilen på väg till kalas. Vi hann ungefär 200 meter. Det var transplantationskoordinatorn dom ringde. Hon frågade hur jag mådde så och sa sen "Du kanske förstår varför jag ringer?" varpå jag säger, har ni hittat ett organ redan!? 
Vi fick information om att jag skulle rulla till Op ca kl 03.00 på natten så det var ingen jättebrådska. Vi for å lämnade L hos farmor och farfar eftersom vi nästan var hos dem.
Jag ringde mamma och då kom första tåren. Men sen blev jag peppar fast nervös, men jag var mycket lugnare än jag hade trott att jag skulle vara. 
Först var det tänkt att vi skulle tåga ner ca 6 timmar. Men tillslut fick dom tag på två flygbiljetter.
Klockan var ca 19.30 när vi var framme på Karolinska Sjukhuset. Där blev det lungröntgen och lite kontroller och information. Närmaren 22 på kvällen kom min familj. Dom hade vilat ner.  4 vuxna och en bebis på  6 månader. Det gick inte sova den natten. Vi tittade på tv.
 
Jag rullades till Op kl 04.00 och jag sa hej då till alla. J fick följa mig längre. Vi kramades och så att vi älskar varandra sen rullas jag in. Jag blir sövd väldigt fort.
 
Vaknar på IVA med väldgt ont i ryggen och har sladdar och maskiner överallt. Även en tjock sond i näsan. Är torr i munnen och får skölja och spottar slem. Jag får feber och har ont. 
Ligger på IVA från söndag förmiddag till måndag eftermiddag. Har minnen till och från bara. 
 
På avdelningen igen får jag byta till en vanlig sond och dom fick sätta den 3 gånger innan det blev rätt. Men det gick bra. 
Har mest ont i ryggen på ch ber om smärtstillande väldigt ofta men inget hjälper mot ryggen.
Har återigen mmande feber de första dagarna och det visade sig vara en lätt lunginflammation. 
Får antibiotika intravenöst.
Jag svettades otroligt mycket. 
Jag kan skriva mer om allt sen. J har antecknat allt och jag har inte läst igenom det än. 
På tisdagen, dag 9 blir jag skickad till Umeå sjukhus istället. Resan var väldigt jobbig för ryggen.
Väl framme så få jag feber på natten igen. Jag som precis hade fått börja med antibiotika i tablettform. Nu fick dom byta ut det till intravenöst igen.
Igår fredag fick jag åka hem på permission några timmar. Så otroligt härligt!  Nu håller jag tummarna på att få komma hem på måndag. 
 
Alla levervärden har varit fina hela tiden. Crp blir bättre och bättre. Jag har pratat med läkaren som hade hand om mig och han har berättat att jag fick en mycket fin lever. Donatorn var nåt år äldre än mig. Annars är många donatorer ca 60 år. Levern hade börjar producera gälla redan under Op. Bättre förutsättningar än jag har fått kan man inte få så han. Vilket känns underbart.
Den nya levern väger ca 1kg mer än min gamla. Med min dåliga lever hade ju krymt och vägde bara 700g. 
 
Nu ska jag äta lite lunch. <3

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Transplantationsutredning

Förra veckan spenderade jag och J i Stockholm. Jag låg på Karolinska sjukhuset och fick äntligen göra transplantationsutredningen. 
Som vi har väntat. 
Ända sen det bestämdes har jag känt mig mer och mer redo för var dag som gått. Så det kändes bra att få fara iväg. 
Det blev såklart långa dagar med många undersökningar och samtal varje dag. Jag fick hålla mig på sjukhuset dagtid. Jag var hos J på hotellet på kvällarna en stund, men var oftast tillbaka på sjukhuset mellan 20-21. Det blev tidiga kvällar och tidiga mornar. 
Hela veckan har jag varit väldigt bestämd och visat att det är detta jag vill, och inte tvekat nånting. Oavsett om det är jobbigt så vet jag att det är detta jag vill nu. Jag är redo. Och skulle jag börja tveka nu så skulle jag ångra mig sen. Så det var bara att stå på sig. Själva konferensen där beslutet tas var inte så jobbig som jag trodde. De frågade först hur jag ställde mig till alternativa behandlingar och då tänkte jag direkt att nu är det kört. Nu säger dom nej. 
Men jag berättade som det var ytterligare en gång att jag är mogen nu. Jag vill göra detta. Jag vill kunna ta hand om mitt barn. Så dom sa inte emot mig utan sa att då är det ingen tvekan. "Vi sätter upp dig på listan". En stor klump släppte och tårarna bara sprutade när vi kom tillbaka på rummet. En frihetskänsla. Såklart blev jag nervös på ett helt annat sätt, men det kändes så skönt att jag äntligen ska få chansen att få livet tillbaka. 
Såklart vill man inte att någon annan människa ska dö, och det är precis det som måste hända för att jag ska få en chans till livet. 
Jag försöker inte tänka på det. 
Så nu går jag med telefonen med mig hela tiden. Jag har redan packat väskan (nästan klart). Jag hoppas att väntan inte blir allt för lång... men man vet ju aldrig. Dom kan ringa nu, eller om ett år. Det är det som känns jobbigast. Att man inte vet. 
Under veckan träffade jag en kvinna som jag haft kontakt med snart ett år. Hon transplanterades för ca 6 månader sedan och det kändes så bra att få träffas. Att prata med någon som mått precis som jag att få höra att tröttheten faktiskt försvinner. Vilket är svårt att tro idag. 
 
Nu ska jag se Farmen, sen sova. 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (3) Trackbacks ()