Kampen med en kronisk leversjukdom, Resan mot en levertransplantation och Livet som ung förälder.

20/4

Igårkväll började jag känna mig lite seg. Huvudvärk kom smygandes och blev allt värre. Lyckades ändå somna och har sovit relativt bra inatt. När jag vaknade i morse var huvudvärken kvar.
Har försökt masera nacke och höger axel. Upptäckte att jag var ganska stel. Hade dessutom bara ont i höger sida av huvudet.
Har även legat på en varm riskudde och det känns lite bättre nu. Känner mig fortfarande seg, men jag har inte varit uppe så mycket idag så det kan mycket väl bero på det.
Har ingen feber och jag äter som vanligt.
Ryggen är lite bättre, men det är fortfarande samma på den där punkten som sitter nån stans i revbenen. Efter att jag har legat ner så brukar det göra extra ont, och då gör det ofta också ont när jag andas. Inte i lungorna utan i revbenen. Min läkare tycker inte vi ska göra något. Vi avvaktar.
Njurarna mår bra och levern mår bra.
 
Igår på dagen tog jag en lite längre promenad än jag gått tidigare. Ökade tiden med 5 min. Tummen upp för mig!!!
Låter kanske inte så mycket för er andra, men efter all denna sjukdomstid så har all ork och konditon runnit ur mig. Men det går framåt, sakta, sakta. Men bättre än inget alls, eller bakåt.
Jag har beställt kuddfodral, en korg, gardiner, fönsterlampor m.m till vårat "nya" vardagsrum.
Det är lite svårt att hinna med Ikea på veckan. Jag vill gärna dit, men vågar inte. Det borde dock vara mindre folk nu just innan löning. Men J får fara dit själv. Förmodligen till helgen. Tror inte han hinner innan. Känns väldigt kul att göra om hemma. I alla fall just nu när jag tycker det känns mer kul än jobbigt. Även om det är jobbigt för jag knappt kan göra nåt själv. Men min inställning är helt annars nu.
Tänk bara det att jag inte längre behöver sova på dagarna. Helt otroligt. Förut var jag tvungen att sova minst 2 timmar och jag låg helst hela dagarna. Nu ligger jag endast stundvid pga ryggvärken.
 
Ha en fin dag!

Permalink Kommentarer (6) Trackbacks ()

Renovering

I helgen har min bror, hans fru och min man jobbat med vårat vardagsrum. Från tråkiga gråa väggar så är det nu ljust, vitt och en fondvägg med rosa och blått. Vi har skrotat de mesta möblerna och ska köpa nytt. Känns helt otroligt. Jag och lillan drog till mina föräldrar för att slippa vara upp i allt damm, och för att slippa hålla oss på övervåningen.
Men nu ska det vara klart. Har precis pratat med J.  Ska bli väldigt spännande att komma hem och se resultatet. 
Och sen ska J få fara på Ikea och köpa lite nytt. Jag vågar inte fara dit än. Vi måste bestämma oss tillsammans hemma först. Sen får vi se hur det ser ut på plats. 
 
Nu vill jag ju göra om vårat sovrum också. Men det är så svårt när jag inte kan göra något. Jag vill inte vara uppi slipdammet eller i färgen, och det blir alldeles för tungt. Så vi får ta det lite längre fram. 
 
Jag har vågat mig till affären för första gången idag. Men här hos mamma å pappa är det inte så stort som i Umeå, så det är väldigt lite folk på affären här om man ska jämföra. 
Jag har provat köra bil en kort sträcka, men kände mig inte helt bekväm med det. Måste köra lite mer innan jag vågar mig ut i stan. 
 
Mina levervärden ska vara i stort sett normala. Det är ett värde som är lite för högt fortfarande. Det känna så konstigt. Från att ha varit sjuk, till att i stort sett vara frisk. Fast jag känner mig inte helt frisk än. Jag kommer få äta mediciner livet ut och kommer alltid tänka mig lite extra för nu då jag är mer infektionskänslig. 
Återhämtningen är jobbigare än jag först hade trott. Jag var inte i så bra form innan operationen eftersom jag hade varit sjuk så pass många år och bara blivit sämre och sämre. I slutet låg jag mest bara på soffan och sov väldigt mycket. Sen efter operationen så har jag tappat ännu mer muskler. Det var som att jag fick börja om från 0. 
Men jag tar mig framåt hela tiden och allt blir lättare. Ryggen är fortfarande ett problem, men det har blivit bättre. Behöver inte ta smärtstillande varje natt längre och har minskat på alvedonen dagtid. 
 
Nu sitter vi och ser på hockeyn, Heja Skellefte!! 
 

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

I Umeå och hemkomst

När jag äntligen kom till NUS (Sjukhuset i Umeå) efter en jobbig resa så var det första jag frågade om det fanns nån extra mjuk madrass till sängen. Och det fanns det. Vilken lättnad.
I början tyckte jag det var väldigt jobbigt att komma till Umeå. J kunde inte vara med mig så mycket då han var tvungen att vara hemma och sköta L + att det var massa saker som skulle fixas hemma. Städa, tvätta, fixa vardagsrummet och massa andra praktiska saker.
Sen kändes det också som att dom inte hade samma koll och jag var rädd att ingen skulle se över mina prover osv. Men jag lugnade ner mig när jag fick veta att det var min ordinarie läkare som jag gått hos i 7 år, som höll koll på mig och mina mediciner.
Andra natten så fick jag upp 38.7 i temp och nya odlingar gjordes. Fick även sätta in antibiotika intravenöst. Det kändes tungt.
Dagarna gick långsamt. Avdelningen var liten så jag gick runt runt runt i cirklar kändes det som. Jag hade knappt nåt att sitta på förutom en vanlig stol. Men jag kunde inte sitta på den nån längre stund pga ryggen. Till slut lyckades jag tjata till mig en fåtölj. Det var inte heller skön, men den gick iaf sitta i.
 Fick åka hem på permis 2 gånger och det var väldigt skönt. Få lite miljöombyte. Men samtidigt gick det inte slappna av. Jag kollade mycket på klockan för jag visste att jag var tvungen att åka tillbaka. Kunde vara hemma mellan efter att jag fått antibiotikan vid kl15 och var tvungen att vara tillbaka innan kl 20 då kvällsmedicinen skulle tas. Så jag hann väl vara hemma ca 3 timmar.
6 dagar fick jag stanna på sjukhuset och allt som allt blev det 16 dagar. Fast 1 dag var den dagen jag blev inringd och bara väntade på att bli opererad.
Har precis tittat tillbaka på alla bilder som är tagna, och jag ser inte glad ut på typ nån bild. Allt kändes väldigt jobbigt. Men jag minns inte att det skulle ha varit sådär hemskt som jag ser ut att ha det.
 
På IVA och första besöket. Jag var vaken och sov om vartannat men blundade nog större delev av tiden.
 
Ska precis ut på promenad, mamma hänger på
 
Magen dag 4. Dränslangarna borta, endast påsar nu.+ min lilla handväska (painbustern)
 
Magen dag 6. Väldigt svullen och utspänd. Vägde nog som mest här med nästan 10 kg extra
 
 Benträning
 
Nu har jag landat hemma. Proverna ser jättefina ut. Har fått minska mycket mediciner och läkarna är mycket nöjda. Jag har fortfarande ont i ryggen och förstår inte varför. Ibland känns det som att det kommer från revbenen. Ska prata med min läkare på måndag då vi ska ses.
Jag promenerar ca 2x15 min /dag och gör ben och armövningar. Aptiten är fortfarande inte på topp och jag har inte lyckats gå upp nåt kilo än. Jag såg mig själv i en helkroppsspegel häromdagen och upptäckte att jag blivit väldigt mager. Har inte tänkt på det, men såg det i spegeln. Byxorna som hängde bak i rumpan. Jag måste försöka pressa  i mig mer mat.
På söndag fyller jag år!! Så jag har bestämt att vi ska äta 2 rätters på lördag. Förrätten blir räkor, rom, rödlök, creme fraishe och västerbottenostflarn. Och till varmrätt ska vi grilla. Längtar!
På söndag, många och tisdag blir det lite kalas. Jag kommer knappt ha nåt att bjuda på. Har kvar lite chokladbollar och kex sen L fyllde år. Sen har min sötaste syster bakat några kladdkakor åt mig som jag kan bjuda på :)
Jag orkar inte ha allt kalas på en dag, utan vill att några kommer åt gången. Det blir så mycket annars och jag kanske måste vila lite då min rygg inte riktigt pallar att sitta på vanliga stolar längre stunder.
 
I år önskar jag mig ingenting när jag fyller år. Jag har fått den finaste presenten jag kunde få. Ett nytt liv. Jag är så glad och tacksam.
Ändå har jag fått en annan väldigt uppskattad present. Vi ska få hjälp att måla om och tapetsera en fondvägg i vardagsrummet. Och då kommer vi även köpa nya möbler så det mesta kommer bli nytt. Det känns fantastiskt. Längtar redan
Ha en härlig helg!!

Permalink Levertransplantation Kommentarer (55) Trackbacks ()

Efter op del 2

På onsdag morgon flög min syster, hennes bäbis och min bror  hem till verkligheten.  Det var tråkigt att de for, men den värsta tiden var över och de behövde återgå till vardagen igen . 
Nu började J, mamma å pappa vara hos mig allt mer. Nästan hela dagarna. På torsdagen kunde jag börja gå lite utan svävaren.  Började till toan och inne på rummet.  Försökte även släppa vid promenader. Snart kunde Jag börja äta i matsalen så vi kunde äta alla tillsamman. Fast dom andra fick  gå iväg på och köpa med sig mat.
Mamma kunde börja hjälpa mig med toabesök och det underlättade nog mycket för sköterskorna. Mamma är ju alltid  mamma. Så länge hon kände att det var okej så ville jag helst ha hennes hjälp. Jag ville inte be J om hjälp. Och med personalen så är det ju också lite genant ibland.  
På fredagen fick jag äntligen duscha för första gången och det var väldigt  härligt.  Jag hade inte tvättat håret å en vecka och jag behövde knappt nån hårsnodd, håret satt som uppåt ändå. Haha. Jag hade dock otur att min dusch på mitt rum inte funkade så jag fick gå till ett annat rum.  
 
Jag hade fortfarande feber som kom och gick. Gjorde lungröntgen där man konstaterade en förändring. Hade en liten lunginflammation och fick antibiotika intravenöst. 
Vid 2 tillfällen blev jag alldeles borta och det bara snurrade i ögon och  huvud när de flushade koksaltlösning i min Cvk i halsen. Första gången förstod dom inte varför, men andra gången fick jag veta att förmodligen hade slangen för smärtstillande legat  klämd och därför stannat och när dom flushade kom en stor mängd smärtstillande. Det var obehagligt men inte farligt. 
En kväll när jag var själv. Minns inte vilken dag. Så började det tjuta nåt så fruktansvärt ute i korridoren och jag förstod inte alls vad det var. Jag fick för mig att det var nåt skit larm och att det sprutade blod och massa läkare skulle komma springandes till nån patient. Men efter en stund kom det in en sköterska som sa att det var brandlarmet och att någon hade försökt steka hamburgare. 
 
På kvällarna fick jag hjälp med att smörja ryggen med tigerbalsam. Det var väldigt olika mellan personalen.  Vissa tyckte inte jag skulle ha det medan en annan tyckte det absolut så jag skulle få sova. 
Under helgen hände inte så mycket. Vi spelade lite UNO men det var väldigt lugnt. Vi bestämde att mamma å pappa skulle åka hem på måndagen. De skulle fixa lite hemma hos oss. Ta in en säng att ställa på nedervåningen och även byta av min svägerska och bror som tagit hand om våra L. 
Som jag saknade henne. Det var jobbigt att bara tänka på henne så jag försökte låta bli så gott det gick. 
Vi fick höra att jag skulle få fara  hem till sjukhuset i Umeå tidigast onsdag.  Fick även höra fredag. Men på tisdagen vart det lite körigt och de fick platsbrist så jag skickades  med flyg på eftermiddagen till Umeå. Som tur var fick jag rullstol på båda flygplatserna för jag orkade inte gå. Flygresan var hemsk pga ryggen. Landningen var också  jobbig. Fick trycka emot med armarna allt jag kunde eftersom man i vanliga fall spänner magen vid inbromsningen. 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Första dagarna efter Op

Jag har väldigt diffusa minnen från när jag vaknade upp på IVA och de första dagarna. Jag vet inte säkert i vilken ordning allting hände.
Jag minns att J och min pappa kom in först. Eller jag har väldigt svaga minnen av att pappa var där, men jag vet att J var där. Jag minns även att min syster bytte av pappa efter en stund. Jag hörde J fråga om han fick hålla min hand. Det absolut första jag sa när jag hade vaknat var "mamma får inte komma in hit" . Hon hade varit förkyld men var väl frisk. Men jag vågade inte träffa  henne förrän efter 2 dygn. Det var jobbigt men jag var rädd att bli smittad. 
Jag har svaga minnen av att min bror också var in en stund .
Jag fick en tv men tittade inte. Jag hade mest problem med slem i halsen och munnen och var torr i munnen efter den stora sonden i näsan.  Spottade och kräktes slem . Ett tag mådde jag jätteilla och kräktes mycket. Då började tankarna gå och jag blev rädd att jag skulle förstöra nåt i magen. 
Jag bad om smärtstillande. Mer och mer hela tiden. Min rygg gjorde så ont men inget hjälpte.  
Jag minns att rummet kändes väldigt mörkt hela tiden även om det inte  var det (fick jag höra sen). Tiden gick k långsamt. 
På måndagen frågade jag efter  J. Jag ville ha sällskap. Jag fick borsta tänderna och sköterskorna tvättade min kropp. Jag hade feber. 
Fi k höra att jag skulle förflyttad  tillbaka till avdelningen men minns att jag frågade om det verkligen var bra eftersom jag hade feber. Jag fick en   annan säng. En mycket hårdare. 
Senare blev jag av med den stora sonden och den byttes till en vanlig sond så jag skulle kunna börja få sondmat. Efter 3 försök satt den på plats. Sen fick jag röntga magen för att se att sonden låg rätt. 
Jag gick upp mot 10 kg i vätska i början.  Fick en lättare lunginflammation och antibiotika intravenöst. 
Jag  kunde börja gå lite grann med svävaren.  Det gick långsamt och var väldigt jobbigt.  Hade fortfarande mest ont i ryggen och ville ha mer och mer smärtstillande. Precis som tidigare hjälpte inget mot ryggen. Det var väldigt jobbigt. Tiden gick  långsamt.  10 min kändes som 1 timme. Nätterna var jobbiga. Svårt att sova, ont I ryggen,  behövde kissa ofta,  svettades massor. Men jag hade väldigt fina levervärden! 
På tisdagen fick jag börja äta lite. Macka gick inte för det fastnade i sonden,  yoghurt var äckligt. Provade till och med glass och blev äcklad. Ja allt smakade dåligt. Varje måltid tog minst 1 timme. Sen var det mellanmål så det kändes som jag åt hela tiden.  
 
 Min familj var var hos mig kortare stunder om dagarna. Jag var ganska borta och hade svårt att fokusera och det var jobbigt att prata. Jag hade gärna haft dem hos mig mer i början men samtidigt behövde jag vila och dom behövde nog lite annan miljö om vartannat. Även om de ofta satt i centralhallen större delen av dagarna. 
 
Kan skriva mer sen. 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()