Idag när jag kom hem från jobbet låg ett brev från sjukhuset där. Jag tänkte direkt att det skulle vara en kallelse för gastroskopi, men icket. Det låg ett brev från min läkare och mina provsvar från senaste provtagning. Även om det typ var 3 veckor sedan, och snart är dax för nästa provtagning.

Hur som helst.

Proverna är fortfarande förhöjda. De går upp och ner, och har alltid gjort det. Men sen senaste har det blivit lite sämre.

Inga medicinändringar. Och jag tror dom vill undvika det nu då förhöjning skulle öka risken för infektioner. Och nu börjar ju sjukdomstiderna så då vill jag inte behöva vara extra känslig.

 

Fryser fortfarande. Sitter med en tjocktröja och en lurvig väldigt varm tröja, + linne och t-shirt och tycker ändå det är kallt.

Lillan sover. Vi har suttit och målat lite ikväll. Jag försökte få henne att skriva, men det var svårt. Jag skrev på ett papper så skulle hon försöka göra lika. Hon lyckades skriva PAPA och MA, sen gav hon som upp och ritade en robot istället. Vi har även börjat sjunga mycket Majas Alfabetssånger och det gillar hon. Några sånger kan hon, men inte hela alfabetet. Kul att hon börjar intressera sig för bokstäver lite mer och inte bara siffror.

 

Jag har nu fått mitt svar på Ultraljudet på levern som jag gjorde tidigare.

Det var inte så mycket nytt. Men det var en sten som ramlade av mig för jag kände mig inte så nöjd och glad efteråt.

Mjälten är förstorad

Levern är mindre än ordinärt

Inga tecken på tumör eller cancer

Bra blodflöde till hjärtat.

Blodet går "bakvägen" genom levern, ner till naveln och via den gamla navelsträngen

 

De senaste dagarna har jag känt mig febrig och fryser och det känns som kroppen kokar, men jag har ingen feber. Har även sett till att vika bort tvätt i helgen så jag blev helt slut efteråt. Men nu är det mesta gjort. Det var inte så mycket, men det tar på kroppen ändå.

 

Nu blir det hem, käka lite, sen sova innan jag ska hämta hem lillan.

 

<3

Lördag idag. 

I morse vaknade jag rätt så pigg.Vi gjorde oss klar och hela familjen följdes på lillans dans. Jag var med hela tiden och det gick bra tyckte jag. Det var inte så jobbigt som jag först trodde. Men efteråt så hände nånting. Jag kände mig inte pigg längre. Så vi for hem fixade lunch och jag gick för att vila. Jag valde soffan för vi skulle åka vidare till Js föräldrar. Men efter en stund så ringde min klockan och jag fick knappt upp ögonen. J var snäll och tog med sig L och de åkte själv så jag skulle få vila lite till. Och jag behövde bokstavligen vila. Klockan var 12 när jag somnade och sen helt plötsligt vaknar jag och tittar på telefonen. 16.30. Jag hade alltså sovit 4,5 timmar och inte vaknat nån gång. 

Jag tror inte min kropp mår så bra som jag försöker intala mig... Den säger ifrån...med all rätt, för jag är inte alltid så bra på att lyssna på mig kropp. 

Nu är det dags för sängen igen. Har inte varit vaken många timmar denna dagen, men tydligen tillräckligt. 

Godnatt. 

 

<3

Jag har fått lite frågor här och var om vad jag har för sjukdom och sånt runt ikring. Så varför inte uppdatera lite..

 

2003 Fick jag diagnosen Kronisk Autoimmun Hepatit, eller AIH. Det är en kronisk (livslång) leverinflammation, och man kan enklast förklara det som ett inbördeskrig i levern. 

Jag fick min diagnos när jag var 14, men läkarna tror att jag insjuknade ett år innan. Det hela bröt ut ordentligt efter en influensa, och jag återhämtade mig aldrig. Så på så sätt kunde en utredning startas. 

 

Min sjukdom har varit väldigt svår att hålla stabil. Mina levervärden har gått i en berg-och-dalbana hela tiden. Mediciner har ökats och minskats fram och tillbaka. Ett tag fick dom sätta in cellgifter för att försöka stabilisera mina värden. Blodprover har lämnats med högst 4 veckors mellanrum under alla dessa år. 

 

De senaste åren har jag fått skrumplever, levercirros i följd av min sjukdom. Levern visar fortfarande tecken på inflammation. Jag vet att jag kommer måsta levertransplanteras. Frågan är bara när?! Idag är jag för frisk för att få sättas på listan, men det finns vissa faktorer som kan påskynda det hela. Jag börjar smått att förberedas med vaccinationer som måste göras innan bytet. Ett nytt läkarbesök är planerat efter jul för att se hur jag mår och levertransplatation kommer tas upp närmare då. 

Jag längtar till ett nytt liv, men är samtidigt livrädd för det som komma skall. Det är ingen lätt resa jag har framför mig. Att återhämta sig från en sån stor operation lär bli tuff. Men jag ska klara det!

 

Idag är jag sjukskriven 50%, och vissa perioder mår jag väldigt dåligt. Är trött och sliten, orkar ingenting. Men sen kommer det dagar då jag mår rätt bra.
Jag är otroligt tjurig och gör ofta mer saker än jag orkar. Ibland kan jag bli så slut att det svartnar för ögonen. J har ibland fått hjälpa mig isäng för jag är helt slut. 

Vårt älskade livfulla barn är det som ofta får mig att vilja göra mer än jag orkar. Hon ger mig energi samtidigt som det är väldigt, väldigt jobbigt och tar enormt med energi. Så hur balanserar man det?

Var inte rädd för att fråga! Jag svarar gärna.

 

Love Your Life, No Matter What!!

 

<3

 

Denna dag har inte varit rolig alls känns det som. Jag har inte varit speciellt pigg och Lillan har inte velat lyssna nånting och bara gjort tvärt emot mig och J hela dagen. Det slutade med ramaskri för till slut gick hon över gränsen så våra planer att åka till Leos Lekland fick vi lägga på hyllan. Lillan blev helt såklart jätteledsen, men att bara ge varningar hjälper inte. Ibland måste man tyvärr, även om det är jobbigt säga ifrån ordentligt och visa att vissa beteenden inte är okej. 

 

Vi har varit en sväng och ätit hos Js föräldrar med. Surströmming för dom. 

Nu har jag och lillan åkt hem. Hon ligger i sängen och jag tror hon sover. Ska kolla till henne alldeles strax. 

Ikväll kommer jag nog bara ligga på soffan och sen gå isäng tidigt. Brukar ha svårt att sova när inte J är hemma, men jag hoppas det går bra. 

 

<3

Igår blev det fyra vaccinationssprutor. Pneumococker, hepatit A och B + dubbel dos. Så jag kommer hänga en del på infektionsmottagningen och få sprutor och ta prover de kommande månaderna innan vaccinet är klart. Sprutorna ska tas i olika intervaller så det är därför jag kommer få springa där. Vi bokade in 2 nya tillfällen, och vid ena ska jag få ta den årliga influensasprutan samtidigt. 

 

Kroppen har sagt ifrån rejält idag. Jag har mått rätt ok i sommar vilket har varit fantastiskt, men jag har som tidigare nämt at jag känt att något har kommit smygande. Idag har jag med andra ord legat utslagen på soffan. Har vart upp på toa och försökt få i mig lite mat, men annars har jag inte rört mig. 

Måste dock ta mig till förskolan och hämta hem lillan. Hoppas hon är på bra humör och att vi kanske kan ligga i soffan och ta det lugnt. J kommer väl hem vid 17.30 tidigast. 

 

Hoppas ni har en bra dag!

 

<3

 

Grattis Världens Bästa Pappa på Födelsedagen!

 

 

Idag efter jobbet blir det att åka till sjukhuset och vaccination står på schemat. 

Jag har 4 planerade sjukhusbesök på två veckor nu. Väntar på iaf en till kallelse.

 

Blir även kalas idag!

 

Jag känner mig inte allt för kry. Har de senaste dagarna känt mig väldigt seg och jag fryset hela tiden och är jättetrött. Igår låg jag på soffan hela kvällen. Jag småsov under Idol, och jag låg i sängen före kl 21. Har däremot svårt att sova nuförtiden. Svårt att somna även om jag är trött. Vaknar på nätterna.

 

Lillan har fått en fet fläskläpp efter en smäll från en leksak. Det såg inte så gulligt ut i morse. Får hoppas det inte gör allt för ont idag, och att svullnaden lägger sig lite under dagen. Och att hon framförallt leker lugnt så hon inte ska göra illa sig igen.

 

 Ha en skön dag i det fina vädret!

 

<3