Min sjukdom och jag

Jag har fått lite frågor här och var om vad jag har för sjukdom och sånt runt ikring. Så varför inte uppdatera lite..

 

2003 Fick jag diagnosen Kronisk Autoimmun Hepatit, eller AIH. Det är en kronisk (livslång) leverinflammation, och man kan enklast förklara det som ett inbördeskrig i levern. 

Jag fick min diagnos när jag var 14, men läkarna tror att jag insjuknade ett år innan. Det hela bröt ut ordentligt efter en influensa, och jag återhämtade mig aldrig. Så på så sätt kunde en utredning startas. 

 

Min sjukdom har varit väldigt svår att hålla stabil. Mina levervärden har gått i en berg-och-dalbana hela tiden. Mediciner har ökats och minskats fram och tillbaka. Ett tag fick dom sätta in cellgifter för att försöka stabilisera mina värden. Blodprover har lämnats med högst 4 veckors mellanrum under alla dessa år. 

 

De senaste åren har jag fått skrumplever, levercirros i följd av min sjukdom. Levern visar fortfarande tecken på inflammation. Jag vet att jag kommer måsta levertransplanteras. Frågan är bara när?! Idag är jag för frisk för att få sättas på listan, men det finns vissa faktorer som kan påskynda det hela. Jag börjar smått att förberedas med vaccinationer som måste göras innan bytet. Ett nytt läkarbesök är planerat efter jul för att se hur jag mår och levertransplatation kommer tas upp närmare då. 

Jag längtar till ett nytt liv, men är samtidigt livrädd för det som komma skall. Det är ingen lätt resa jag har framför mig. Att återhämta sig från en sån stor operation lär bli tuff. Men jag ska klara det!

 

Idag är jag sjukskriven 50%, och vissa perioder mår jag väldigt dåligt. Är trött och sliten, orkar ingenting. Men sen kommer det dagar då jag mår rätt bra.
Jag är otroligt tjurig och gör ofta mer saker än jag orkar. Ibland kan jag bli så slut att det svartnar för ögonen. J har ibland fått hjälpa mig isäng för jag är helt slut. 

Vårt älskade livfulla barn är det som ofta får mig att vilja göra mer än jag orkar. Hon ger mig energi samtidigt som det är väldigt, väldigt jobbigt och tar enormt med energi. Så hur balanserar man det?

Var inte rädd för att fråga! Jag svarar gärna.

 

Love Your Life, No Matter What!!

 

<3