Jag kan börja att tala om för dom som har undrat att jag kommer måsta genomgå en levertransplantation. Alltså byta lever. När det blir är fortfarande oklart och kommer nog vara det tills det är dags, men dom gissar på mellan 5 och 10 år bort.
Jag har kikat runt lite på levertransplantationer på internet och tydligen skär dom upp hela magen som ett "mercedesmärke" eller nästan som en peacemärke. Det känns ju inte så lockande att gå ett sånt fett är på hela magen, men så länge jag blir friskare och får ett bättre liv så ställer jag upp.
Jag har haft lite tid på mig att tänka igenom allt och till en början kändes det rent ut sagt förjävligt. Jag kommer aldrig tycka det ska bli kul, men om jag måste för att överleva så finns det inga alternativ.
Jag känner mig alldelels för ung för det. Om 20 år och frammåt hade det känts mer okej.
Jag har aldrig någonsin druckit alkohol (förutom smakat nån droppe ibland) och tycker det är fel att jag som var en ung, vältränad och frisk 13åring skulle få en sån här sjukdom som då förstörde min framtid. Det är klart att jag fortfarande drömmer mig bort och tänker på hur livet vore utan denna sjukdom. Men detta är mitt liv nu så jag måste ju försöka se det positivt.
Min sjukdom heter Autoimmunhepatit och det är en kronisk leverinflammation. Varför vissa personer får denna sjukdomen är fortfarande oklar, men det forskas en hel del. Under mina snart 7 år (den 10 mars) med sjukdomen har man kommit fram till lite nytt.
ca 70% av de drabbade är kvinnor. Den utlösande faktorn kan vara ett okänt virus, läkemedel eller toxin. De allra flesta med leversjukdom känner sig trötta, och det är väl det som gör mig så trött med.
Det är bara ett fåtal patienter som måste genomgå levertransplantation eftersom de inte svarar på immunosupprimerande behandling eller utvecklar dekompenserad leversjukdom.
Med autoimmun hepatit menar man att det egna immunförsvaret angriper levercellerna. Mina läkare har förklarat det som att det pågår ett inbördeskrig i levern. Man skjuter på sitt eget läger.
Den fakta som kommer nedanför är tagen från min läkare.
Autoimmun hepatit, en ovanlig och ibland allvarlig leversjukdom som framför allt drabbar kvinnor.
Det handlar om ett slags kronisk leverinflammation med immunologisk bakgrund, dvs. att den antas vara framkallad av immunförsvar mot de egna levercellerna. Ungefär 75 % av de insjuknade är kvinnor. Sjukdomsbilden varierar från en mild och närmast symptomfri form till mycket svår inflammation. Man har noterat två typiska perioder för insjuknandet: Dels i 20-årsåldern, dels efter medelåldern. Obehandlad kan sjukdomen få en dramatisk utveckling där de flesta drabbas av skrumplever. Med rätt läkemedel blir närmare 90 % av patienterna bättre, men också med en sådan behandling får ca 40 % skrumplever. Ett alternativ utöver behandling med immundämpande läkemedel är levertransplantation.
Trots att autoimmun hepatit varit känd sedan 1950-talet är det ännu oklart hur vanlig sjukdomen är; det finns inte heller många studier av behandlingsresultat, långtidsöverlevnad, komplikationer, sjuklighet och dödlighet. Inför arbetet med avhandlingen samlades via SILK (svensk internmedicinsk leverklubb) information om alla kända patienter med autoimmun hepatit på de svenska universitetssjukhusen och den kompletterades med uppgifter från cancerregistret, dödsorsaksregistret och medicinska födsloregistret.
I studien ingår 473 patienter med säkerställd autoimmun hepatit, vilket är den största beskrivna gruppen i världen. Totalt sett beräknas förekomsten vara ungefär 11 fall per 100 000 inv. Varje år insjuknar lite mindre än 1 person per 100 000 och var tredje patient har skrumplever redan vid insjuknandet. De immunhämmande läkemedel som används fungerar förhållandevis bra. Trots behandling dör ändå hälften av patienterna i någon leverorsakad sjukdom.
Flera kvinnor med autoimmun hepatit har fött barn, även kvinnor med skrumplever och levertransplanterade. Inga ökade risker för barnen har då noterats, däremot förekommer en högre andel kejsarsnitt samt ökad risk för att sjukdomen ska blossa upp efter förlossningen. Det finns också ökad risk för cancer hos patienter med autoimmun hepatit. Det gäller särskilt levercancer, liksom vid andra sjukdomar med skrumplever eller leverinflammation. I avhandlingen noteras dessutom ökad risk för lymfkörtelcancer (lymfom) vid autoimmun hepatit; det har inte visats förut men denna cancerform förekommer i ökad omfattning hos personer med autoimmuna sjukdomar.
Nu måste jag sätta mig och plugga. Hoppas ni fått veta lite mer :)
//Hanna
