Kampen med en kronisk leversjukdom, Resan mot en levertransplantation och Livet som ung förälder.

Helgen

Veckan som varit har gått fort och jag har mått ovanligt bra :) Har lagt mig tidigt om kvällarna och var lite segstartad på morgonen, men jag har orkat mer är normalt. Har nog inte mått såhär bra så många dagar i streck sen jag var gravid med Lovisa. :D Hoppas det fortsätter såhär ett tag till!!! 

I fredags for vi till R-fors efter jobbet. Det blev middag och en kväll med mina päron. Sen på lördag for vi till syrran för att vara barnvakt. Vi skulle sköta deras pojkar ett dygn och prova på livet som 3-barnsförälder. Och att ha 3 små tar ju en del på krafterna, men dom var snälla så allt gick ändå bra tycker jag. Det jobbigaste var väl att måsta vakna och kliva upp tidigare än vad vi är vana vid. Våran lilla tjej är ju rätt morgontrött haha :P 

Nu har vi kommit hem till lägenheten igen och lillan sover. Jag har färgat håret och enligt förpackningen skulle det bli ljusbrunt, i stort sett samma som jag hade. Men resultatet blev nånting helt annat. Jag ha rnu mörkbrunt hår. Inte för att jag ogillar det. Jag har mest haft mörkbrunt, men hade väl tänkt ha mellanbrunt ett tag till :P 

Har fått lite nytt i garderoben med. 

Den måste dock strykas innan den används och den är mer naturvit i verkligheten tycker jag. 

Nu ska vi ta och mysa ner oss i soffan i varsin OnePiece. Trodde aldrig vi skulle köpa såna, men jo, nu har vi varsin. En lila och en svart. Kanske skulle skaffa en till lillan med? 

<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Det var helgen

I fredags efter jobbet blev det en väldigt lugnt kväll. Tanken var först att jag och J skulle dra på fest med Js bror och kompisar. Men med tanke på att jag skulle bli ensam tjej, + nykter så bestämde jag mig till slut att vara hemma. Så jag och lillan for på affärn, köpte lite godis och for sedan hem. Det blev sängen rätt fort för lilltjejen och sedan hade jag min egna lilla myskväll framför tv:n :p Det blev inte så sent, utan jag valde sängen istället för soffan. Jag måste ha sovit ovanligt djupt för jag vaknade först när J stängde av datorn. Jag brukar alltid höra när han kommer hem. 

I går, lördag blev det en tripp på Barnens Hus. Dom hade superrea på barnoveraller och trots att vi var där 45min efter öppning så var det slutsålt med små storlekar. Folk hade tydligen stått och köat sen halv 9, 9 på morgonen. Nåja, vi köpte ett par vintervantar och en förvaringslåda till tågbanan. 
Sen gick vi över till Team Sportia och hittade en superfin lila overall som vi köpte. Kom dock på att jag hade köpt rosa vantar, men men, det får duga. Hennes extraoverall är brun/rosa så det blir bra. 
Det blev sen middag med syster och hennes familj på Droskan. Hon fyllde 30 år :) Grattis Grattis (igen) 
De åkte hem och vi åkte vidare till några kompisar en sväng tills lillan blev övertrött. Hemma så såg vi en skräckis, som i början inte alls var otäck, men som blev värre och värre. Vi ska nog se tvåan ikväll tror jag. 

Idag klev jag upp "tidigt". 8.20 :p Lillan vaknade först 8.30. Jag gjorde mig i ordning och for sedan till sjukhuset på intervjun, vilket gick väldigt bra och jag hoppas att jag var till nytta. 
Sen har vi umgåtts med Frida och Jesper några timmar. Supertrevligt. Frida var så gullig och gav Lovisa en mössa (vit med ugglor på) och ett förkläde som hon kan ha när hon t.ex. målar. :D *Tack*
Här hemma har jag efter alldeles för lång tid ändligen vikt bort kläder sen några veckor tillbaka. Både sådant som är tvättat och sådan som varit nerpackat i väskor som är oanvänt. Har även i min 5:e och 6:e tvätt i tvättmaskinern nu så snart har vi alla kläder rena. Det hade som börjat sina i framförallt lillans garderob på byx och sockfronten. 

Text, text och åter text. Förlåt. 
Detta har i alla fall varit min helg och jag har varit väldigt pigg faktiskt. De dagar jag verkligen mår bra försöker jag göra så mycket som möjligt för att få saker bortgjorda när jag väl orkar. J ska inte behöva slita med allt och sen tvätten är väl något som jag inte låter honom göra haha. 

Jobbar tidigt veckan som kommer. Känns som bra. Kommer vara hemma runt 17.10. 

<3


Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

helgens göra

Har börjat inse att min lilla tjej inte är så liten längre. Hon är för det första väldigt lång (enligt mig), men sen har hon ju börjat prata så mycket. Det kommer nya ord oftare och ställer man lättare frågor så får man ett ja eller ett nej som svar. Fast det låter mer Aa och Ä. Riktigt kul är det! Men jag skulle gärna stoppa tiden ett tag.

Nu är det äntigen helg. Så himla skönt. Vi måste försöka införskaffa nå vinterkläder till lilla i helgen, så jag hoppas vi hittar nånting så vi får det bortgjort. Måste försöka hinna träffa favoritFrida med.
Annars är mina planer för helgen rätt små. Jag har egentligen bara en sak som är spikad och klad. På söndag ska jag nämligen på en intervju på sjukhuset. Intervjun handlar om mig som lever med Kronisk Autoimmun Hepatit och har fått barn under sjukdomens förlopp. Det känns väldigt spännande faktisk och jag hoppas innerligt att jag kommer vara till nytta.
Jag verkade vara den enda i Norrland som de kommer träffa, övriga personer bor i Södra Sverige. Så det var ju som super för mig att själva studien pågår just i Umeå. Tummen upp.
Jag kände även att detta är någonting som jag vill ställa upp i för att kunna komma vidare med forskningen. Det finns ju inte så himla mycket fakta om sjukdomen och ännu mindre om hur det är att få barn med sjukdomen.
Detta sätter ju självklart även mig i tankar. Jag vill ju så gärna ha ett syskon till Lovisa, och det vill J med. Frågan är bara när och om det ens är möjligt. Eller klart det är möjligt, men min kropp måste ju klara av det, jag måste kunna överleva det och jag måste framförallt orka ta hand om flera barn...Nåja, detta är någonting jag, J och mina läkare måste komma fram till...så småning om...

Ha en trevlig helg!

<3


Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Kallelse

Har idag fått veta att lillans urinvägsinfektion gått över, vilket känns otroligt skönt faktiskt. 

Själv har jag fått en kallelse till lassarettet för ett nytt ultraljud på buken och levern. Det blir först i slutet av oktober, en fredag direkt på morgonen. Så det känns ju som bra att få det bortgjort första tiden på morgonen. Får inte äta någonting innan, sen blir det ju bättre med jobbet. Att slippa gå ifrån mitt under dagen. 
Hade inte väntat mig en sådan kallelse, men det känns skönt att dom vill hålla koll på mig och min kropp så ingenting oväntat händer hux flux. Jag har mer väntat på att få en kallelse för en ny gastroskopi för att se om mina åderbråck i matstrupen blivit värre. Jag vill helst slippa börja hosta/kräkas blod, men är medveten om att det händer ifall åderbråcken spricker. Sist jag kollade var det bara början till åderbråck, så inga åtgärder gjordes. Men nu har det gått 2 år sedan sist. 

Imorgon är det personalmöte på jobbet. Får se vad som sägs då. Har inte varit med på något personalmöte ännu, är ju rätt ny. 
Åker hem till päronen och sover efteråt. Känns inte värt att återvända till stan för att sova och sen tillbaka. 

<3


Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Klagomål

Var på bröllöp i lördags. Min fina syster och hennes karl gifte sig. Det var hur fint som helst och jag grät massvis. Så otroligt fin hon var (är). 
Dagen blev rätt jobbig med tanke på att jag var hängig och hade det varit en vanlig dag hade jag spenderat tiden med att sova. Igår var det en jobbig dag. Usch så sliten jag var. Blev inte direkt friskare, snarare sämre. 
Somnade på soffan innan 21 igår och klev upp 13.00 idag. Ja nog är jag inte helt frisk kan jag lova. Både förkylningen och sjudomen segar ner mig just nu.  

Börjar vara otroligt less på att inte få må bra och vara pigg. Jag vill jobba, jag vill orka busa oändligt med mitt barn, jag vill orka träna, jag vill orka göra saker om kvällarna. Mina bra dagar blir allt färre och färre har jag märkt. Det har blivit en stor förändring på kort tid tycker jag. 
Försöker att inte gnälla inför andra och försöker bita ihop. Bloggen blir väl min klagomålskälla med tanke på att jag hellre skriver än pratar om det. 

Det känns som att jag har 40graders feber, men när jag kollar på termometern så visar den 36.6. Jag är sliten, trött,  hög puls, skakig... Ibland vill jag inte inse att detta är mitt liv. Jag vill vara som alla andra. 
Men det värsta av allt är att folk inte förstår. Ingen ser mig som en sjuk person. Ingenting syns utåt. Jag kan gå, äta, skratta, jobba, busa, köra bil. Precis som vilket frisk människa som helst. 
Eftersom min sjukdom inte syns utåt så tar alla mig som vem som helst. Vilket känns bra, men samtidigt är det jättejobbigt. Om jag säger att jag är trött/sliten tror alla att jag kan lägga mig och sova en stund. Visst kan jag det, men det hjälper inte. Min sjukdom gör mig otroligt sliten och det kommer inte kunna ändras innan jag får min nya lever enligt läkarna. Jag längtar så sjukt mycket att kunna springa igen. 

Däremot är jag otroligt glad att jag har min familj, släkt och vänner. Jag är så glad att jag kunnat bilda egen familj trots min sjukdom. Jag är glad att jag får leva och uppleva alla glada stunder i livet. Ingens liv är nog en dags på rosor. Det finns alltid någonting som döljer sig bakom allt. Men jag är trots allt otroligt glad över att jag lever mitt liv, även om det ser ut som det gör.
 

<3 

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Min tur

I onsdag började jag känna mig hängig, men tog mig igenom dagen ändå. J hade varit hängig under tisdagen och onsdagen. På torsdagsmorgon kändes det som att jag hade feber. Tempen visade 1 grad mer än normalt. Gjorde mig i ordning och drog iväg på jobbet. Men kände att jag segnade allt mer och mer. Vid lunch kände jag att det gick inte att sitta kvar och bestämde mig för att åka hem. 
Febern stog fortfarande kvar på 1 grad över normaltemp, men för mig räcker det. Min kropp klarar inte så mycket. Trots att jag biter ihop och försöker tänka på annat så gör sig levern påmind och säckar ner hela kroppen. 
Ju längre jag kommer i sjukdomen ju mer stryk verkar jag ta. Brukar inte bli dålig av att bara vara förkyld. 

Idag har jag varit hemma. Sov 2 timmar osammanhängande i natt tror jag. Min hjärna har gått i högvarv och det har inte gått slå av och bara slappna av. Har frysit och svettats. Vid 7 i morse tror jag att jag somnade och lyckades sova en hel timme i sträck innan lillfisan vaknade. Känner mig fortfarande dålig och halsen sviker mig. Hostar och slemmar :/

Har försökt tagit det lugnt, men känner mig stressad. Har kläder som ska strykas, väskor att packas och annat att tänka på. Imorgon ska min syster gifta sig och oavsett hur dålig jag är så kommer jag vara på plats. I värsta fall får jag åka hem och vila en stund på kvällen. Jag gillar inte att vara svag. 
Och om jag inte orkar stryka ikväll får J nästan göra det imorgon åt mig. 


Jag kanske skulle försöka få i mig någonting i magen nu. En macka och en kiwi har jag iaf lyckats äta idag. Känner mig inte alls sugen på mat. Borde ha lämnat prover på sjukhuset med, men får ta det nästa vecka istället. 


Ganska precis 1 år sedan. 

<3



Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Vårdcentralen, igen

Har fått veta att lillan hade urinvägsinfektion och att hennes långvariga feber förmodligen berodde på det. Pappa J är påväg till vårdcentralen med lillan för ett urinprov. Stackarn.
Förstår inte heller att hon inte visat några tecken på att det har gjort ont eller att det inte har luktat konstigt. Däremot satt hon på huk i morse och grina...Jag fick känslan av att det skulle ha gjort ont för henne då, men vad vet jag. Svårt att få några svar från en så liten en. :/ Håller tummarna för att det ska vara över nu så hon slipper medicineras. Men det visar sig snart.
På tal om annat. Någon som har bra tips på enkla håruppsättningar. Min kära syster gifter sig i helgen och jag vill inte att håret ska se ut som ett fågelbo helst :P

<3

Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Dag 8

I fredags efter jobbet åkte jag hem och hämtade mina två hjärtan sen åkte vi vidare till stugan. 
Det var mycket tankar fram och tillbaka på hur vi skulle göra, men tillslut bestämde vi oss för att åka trots lillans feber. 

Igår komme lite släkt på mammas sida upp till stugan och det blev ett riktigt kalas med mycket god mat och fika. Vad annars kan man vänta sig från min kära mor? Vi har firat min far som fyller år. 
Och lilltjejen blev 18 månader igår. 1½ år!! vad tiden går fort. 

I dag på förmiddagen var lillan feberfri för första gången. Men aptiten är väääääääldigt liten. Hon är ju ett matmonster egentligen, men nu har hon ätit nån enstaka tugga med tvång. Vi fick i henne välling nu ikväll som tur var. 
Nåja, eftersom hon var feberfri så tänkte vi att hon kunde få vara ute en stund för första gången på en vecka. Hon älskade det och ville absolut inte gå in. 


Bobycar var jättekul. Speciellt då pappa puttade på och hon fick styra slalom :P

Bilresan hem gick bra och lillan sov större delen. 
Det tråkiga är väl bara att hon kändes väldigt varm så efter lite tvång lyckades vi kolla tempen igen. 38,7. 
Vad är felet???? Jag är så less!!! Imorgon blir det vårdcentralen för våran lilla sjukling. Nu måste hon bli frisk. 8 dagar med feber är väl inte superbra. :( 
Mitt hjärta svider och jag är så frustrerad. Jag blir stressad över jobbet och över förskolan. Vill att allt ska vara som vanligt nu så man kan slappna av och njuta av vardagen igen. 

<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()