Kampen med en kronisk leversjukdom, Resan mot en levertransplantation och Livet som ung förälder.

Virus

När jag vaknade i morse så kände jag att jag inte alls mådde bra. Var skakis, svag, sliten och mådde illa. 
Jag bad J köra mig till sjukhuset för att lämna de vanliga veckoproverna då jag inte mådde tillräckligt bra för att våga ta bilen själv. Det var lite folk och gick ganska fort. Men eftersom jag mådde som jag mådde och har måt dåligt i 1,5 vecka och har haft kontakt med min läkare så bestämde jag mig för att gå förbi dom på gastro för att kolla om dom hade tid att växla några ord. Det gick bra och dom sökte på min läkare direkt.
De tog en massa virusprover och sen fick jag sitta å vänta in min läkare. 
Helt fantastiskt att dom kan göra så. 
Mina vita blodkroppar var lite låga och min läkare är ganska säker på att det är nåt jobbigt virus som jag fått. Men han hade inte fått svaren än. Så jag ska försöka kurera mig med lite alvedon och se om det blir nå bättre. 
 
Fick minska på lite Mycophenolate nu också. Det är ett immunsuppresivt läkemedel. Och just nu vill ju kroppen suga åt sig allt eftersom jag äter så mycket immunnedsättande. Även om jag är väldigt försiktig med allt. Både J och L träffar ju massa annat folk på jobb/förskola.
 
Ska lämna nya prover på torsdag för att se hur det ser ut då. 
 
Min fina man som allid ställer upp för mig. Vad vore jag utan dig!? 
I love my family <3

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

Sjuk

I onsdags började jag känna mig trött och hade ont i huvudet. På torsdagen kände jag mig frusen och hade 38,4 i feber.  Pratade med min läkare som tyckte vi skulle avvakta då proverna såg så bra ut. Vi pratade igen på fredagen då jag var lite piggare. Har haft lite förhöjd temp sen dess och känner mig trött och sliten. Är inte förkyld eller så. Har inte fåt höra nåt om gårdagens prover än. 
 
Imorn ska jag va på sjukhuset hela dagen för njurfunktion. Måste nog ta med en bok eller nåt. 
 
Jag hoppas på fint väder i helgen. Då ska vi försöka titta på lite brännboll. Yran är i helgen. 
 
Till nåt roligare så har jag varit iväg å handlat lite nya kläder till sommaren. Det är inte så mycket folk ute kvällstid just innan löning. 
 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (0) Trackbacks ()

upp och ner

I veckan var jag återigen på apoteket. Jag är som stammis där och det är som trevligt när dom hälsar glatt på en och förmodligen minns en. Iaf  vissa av dem. Beställde hem Valcyte. Det är en medicin mot CMV, ett virus som donatorn haft som jag inte haft. Så då måste man äta medicin mot det några månader. En burk räcker ca 1 månad och kostar endast 14700 kr. Yes ni läste rätt. Jag är otroligt tacksam för att jag bor i Sverige och att man får både sjukvård och mediciner gratis efter så låg gräns. 
 
Jag satt även en dag och räknade hur många små ärr jag sammanlagt fick efter transplantationen. Jag kom fram till att det är 80st. 
Snittet är ett. Jag hade 32 agraffer vilka gav 64 små ärr, 6st på halsen från CVK och stygn för att hålla den kvar, 4 på armarna från CVK, 3 st drän på magen och 2 från painbustern. Som lagomt. Har köpt tejp så jag kan tejpa  magen i sommar. 
 
Har även börjat fundera på om jag ska börja träffa Kuratorn.  Har den senaste tiden varit väldigt  känslig och grinar för ingenting. Får bilder  i huvudet från uppvaket på IVA och känner mig hemsk för att mamma inte fick träffa mig de 2 första dagarna. Även om vi pratat om detta och hon tycker det är ok eftersom hon var förkyld och inte ville smitta mig. 
 
Nä nu blir  det lite stök i hemmet innan vi ska gå ut. 
 
 

Permalink Levertransplantation Kommentarer (1) Trackbacks ()

2 månader

Förra veckan var kortvecka eller långhelg. På torsdagen följde jag mamma, syster och morbror på bilbingo. Så kul att få komma ifrån hemmet och se nåt annat. Jag behövde verkligen det. 
På fredagen var det min 2 månadersdag med min nya lever. Proverna  är fortfarande jättebra. Som en fullt frisk person.  Helt fantastiskt men overkligt.  Att gå sjuk i 13 år och sen bara på en dag blir man "frisk". 
Fredagen var jobbig jag  mådde illa och hade sprängande huvudvärk på höger sida. Låg med riskudde och mamma masserade lite vilket hjälpte lige grann.  Fick knappt i mig nån lunch.  Men sen mot eftermiddagen kände jag mig piggare. 
Jag och L åkte till stugan. J var hemma å jobbade och fick bort allt skräp från altanen sen vi gjort om hemma. 
Jag älskar att vara  i stugan. Där mår jag gott. 
Lillan bar ute å lekte hela dagarna. Körde fyrhjuling och sprang runt. Hon var helt slut på kvällarna.  
 
I måndags träffade jag min läkare. Jag begärde operationsberättelsen så den har jag läst igenom.  Allt gick väldigt bra. Inga komplikationer under op. Hjärtfrekvensen hade sjunkit  en gång från 77-55 det var allt. Blödde 150ml vilket är jättelite. Men hade ändå fått ca 2L blod extra. 
 
Har även träffat en sjukgymnast för ryggen men de hittar ingen förklaring. Jag har som bara ont i en punkt. Vi skulle  ses snart igen för ny undersökning och jag ska även få ett nytt tränigsprogram. 
Jag fixade även flyg till min 3-månaders kontroll igår. Det tog 1,5 timmar. Ringde först reseservice och de sa att de hade ett flyg som landar 7.50.  Och jag skulle va på sjukhuset  kl 8. Så då bad dom mig ringa och fråga om jag kunde ändra tid. Jättekonstigt tyckte jag men jag gjorde det.  Fick svar att det inte går ändra. Så ringde tillbaka till reseservice och då sa dom att det fanns ett nattåg annars måste jag ringa till gastro och fråga om de godkänner övernattning.  Så då gjorde jag det och dom godkände det.  Och så fick jag ringa åter igen reseservice.  Det är ett korkat system.  Och varför skulle jag ens behöva be om en annan tid. Ja vart mest bara irriterad.  Men nu är det iaf gjort.
 
 
Avslutar med en 2- månaders bild på magen .
 
Ha en härlig dag!
<3

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()

Lite ordning

Vi har bott i fullkomlig kaos i flera veckor.  Dels för att vi inte fått de nya möblerna, dels för att J inte har så mycket  tid på veckorna och dels för att jag inte kan lyfta och flytta saker själv än. 
Så igår och idag har mest J röjt i hela nedervåningen.  Jag har tvättat lite och snyggat till lillans garderob som såg ut som ert bombnedslag då jag inte riktigt  orkar böja mig ner och hjälpa. Så nu satt jag på en pall. Gick bra. 
Jag har brukar inte muta min dotter med pengar, men idag så vart jag så less på alla leksaker och kläder  som hon slängt runt  sig så jag sa att om hon städar och gör snyggt  så får du 20kr. Funkade jättebra och fort gick det.  
Vår dotter brukar vilja byta kläder flera  gånger per dag.  Både vanliga och utklädnadskläder. Det är prinsessklänningar och superhjältedräkter. Så jag hänger inte alltid med i garderoben.
 
Jag är väldigt nöjd med hur vardagsrummet  blev. Vi saknar en skänk som kommer imorn.  Smidigt  med hemleverans. Så då kan vi packa in det sista.
 
 
Älskar den  nya soffan och fåtöljen. Måste dock bunkra upp med kuddar annars tar jag mig inte riktigt upp själv. 
 
Har haft kontakt med min läkare. Fått minska lite mer medicin och nu ska jag äntligen få träffa en sjukgymnast och se om vi kan få ordning på ryggen.  
Efter 2-3 timmar är ryggen  helt förstörd och jag måste lägga mig. Det har inte blivit nån skillnad än och nu har det snart gått 2 månader. 
 
Har även haft kontakt med  dietisten som beställt  mer proteindrycker.  Denna gång kommer jag få 5 smaker: smultron, vanilj, choklad, cappuccino och tropisk. Vikten ligger fortfarande på minus 5kg så jag behöver  få i mig allt jag kan. Borde egentligen gå upp dom där kilona.
 
Imorgon är det den 2/5 och då firar jag och älsklingen vår första bröllopsdag. Kan inte fatta att det redan gått ett år! 
Jag är superlycklig! 
 
Ha en fin kväll! 

Permalink Kommentarer (0) Trackbacks ()