Kommentarer
Postat av: Emil
Jag blir också less på när folk klagar på detaljer i sitt liv som om det vore världens undergång. Många av dem tror jag inte har förmågan att känna riktig empati, och inse att det finns fler människor med t ex svåra fysiska åkommor som inte skulle klaga på en smärre förkylning.
Jag har allvarlig leversjukdom PSC och får snart sättas på väntelista. Min tillvaro är jobbig och känns sällan väldigt ljus, så det skulle ta mycket till att få ner mitt humör lägre än vad det redan är.
Postat av: Emil
För mig känns det som att folk ofta antingen inte förstår hur jobbig tillvaro man har pga sin sjukdom och vad det innebär - typ att så länge man kan stå på två ben och andas så är det väl ingen fara - eller så är man för dem endast sin sjukdiagnos och inget annat. Jag har vänner och familjemedlemmar som knappt någonsin hör av sig förutom om jag åker in på sjukhus eller annat, som jag ju vill ska höra av sig i vanliga fall också. Då känns det som att sjukdomen har blivit en del av eller hela min identitet för dem - "Leversjuka Emil", typ.
Jag tycker det är jättebra att du bloggar om din sjukdom, då det säkert fungerar som en slags terapi eller hjälpmedel för dig, så att man inte absorberar för mycket jobbiga känslor och oro inom sig själv utan att få ut dem på något sätt, vare sig någon lyssnar eller inte :) Jag borde faktiskt göra detsamma, genom blogg, dagbok eller annat, eftersom jag ofta håller inne mina känslor tills jag mår riktigt illa.
Jag kan på sätt och vis känna tacksamhet över att jag inte har det värre ställt, eller att jag har personer i mitt liv med whiplash-skada, multipel skleros, fibromyalgi och andra åkommor som säkert är minst lika jobbigt för dem men i annan riktning. Jag kan vara tacksam över att jag haft cancertumör i njuren som togs bort varpå cancern inte har visat sig igen sedan dess, vilket jag är. Men vissa dagar är det svårt att vara positiv och tacksam, som du säkert kan identifiera dig med.
Jag svarar gärna på allt du vill om det är till hjälp :) Jag känner mig ärligt talat jättejättejättenervös att hamna på listan, och då läkarna sagt att väntetiden kan pga min prioritet kan vara så liten som en månad när jag väl hamnar på listan, gör det mig bara mer orolig. Jag vet att jag inte kommer att slappna av ordentligt och sitta och oroa mig varje dag. Jag vet att om jag fortfarande väntar under storkalaset med släkten i maj, kommer jag inte att vara en glad prick runt bordet. Jag kommer att tänka på alla leveroperationer som inte gått vägen, trots att oddsen är höga att allt går bra. Istället för de 80% som överlever efter fem år, kommer jag tänka på de 20% som inte gör det. Så ja, jag känner mig livsrädd inför det här :(
Jag känner mig också precis som du allt tröttare med tiden, orkar inte göra saker som jag annars är väldigt passionerad över, blir mindre social och sådär. Vilar och sover mer. Jag förstår och känner med dig att samtidigt som man är rädd för operationen och konsekvenserna den innebär, känns det slitsamt när man faktiskt kan känna hur man blir mer orkeslös som tiden går innan man får opereras.
Jag vill också verkligen försöka se operationen som något positivt, som den ju faktiskt är i längden så länge allt går bra. Jag blir hoppfull och positiv när jag får höra läkare berätta om patienter som fått ett helt nytt liv som inte ens var möjligt när de fortfarande hade en sjuk lever. Både du och jag har tid kvar att mentalt förbereda oss och se positivt på detta, vilket jag tror kan vara ovärdeligt :)
Förlåt att jag babblar på och skriver så mycket. I vilket fall kommer jag fortsätta läsa din blogg. Och om du har mer frågor eller bara vill hålla kontakten blir jag glad, kan vara bra att stötta varann så väl det går när vi mer eller mindre sitter i samma båt :)
/Emil